Liossi (2014)

Els nens i joves amb EB experimenten dolor agut i crònic a causa de butllofes a la pell i infeccions secundàries, dolors articulars a causa de deformitats de cicatrius i osteoporosi, problemes amb el tracte digestiu, els ulls i les dents i procediments com els canvis de venda. Aquests afecten la qualitat de vida (QoL) del nen i dels seus pares.

El dolor es pot evitar, reduir i tractar de diverses maneres. Per exemple, hi ha molts tractaments farmacològics (medicaments) per tractar el dolor; alguns es donen en funció de la intensitat del dolor de manera gradual, d'altres intenten alleujar tipus específics de dolor, com ara el dolor nerviós o ossi. També hi ha apòsits especials, esprais i locions de bany que poden ajudar a reduir el dolor. També se sap que les intervencions psicològiques són efectives per a molts tipus de dolor agut i crònic. No obstant això, actualment sembla que hi ha un ús limitat de les intervencions psicològiques per controlar el dolor en nens amb EB, malgrat l'èxit en nens amb dolor agut o crònic d'una varietat d'altres condicions mèdiques.

Investigadors del Great Ormond Street Hospital i del Birmingham Children's Hospital van demanar a 133 parelles de pares i fills amb EB que participessin en un estudi per avaluar la quantitat de dolor que experimenten i com afecta la seva qualitat de vida. Això és important saber-ho abans de provar qualsevol medicament nou o estratègia de gestió del dolor per veure si són efectius. També volien veure si a les famílies els agradaria formar-se en intervencions psicològiques per controlar el dolor.

Els pares i els nens van rebre qüestionaris que s'han establert i s'han utilitzat àmpliament en la investigació mèdica i també un dissenyat específicament per a aquest estudi.

Els resultats preliminars mostren que els nivells d'ansietat i depressió dels pares es trobaven dins dels nivells normals, però la qualitat de vida dels pacients joves es va veure afectada, tal com van informar tant els pares com els fills. Els pacients joves experimentaven dolor setmanal i tenien por del dolor.

Els pares i els nens estaven interessats en el projecte i van donar el seu temps lliurement per completar els materials de l'enquesta. Tot i que els pares estaven disposats a aprendre més sobre els mètodes psicològics de control del dolor, les limitacions de temps, la logística i la distància van resultar ser un obstacle per oferir aquestes intervencions cara a cara.

Per tant, el grup buscarà maneres de desenvolupar materials en línia per facilitar l'accés a eines que puguin ensenyar a les famílies sobre mètodes psicològics de control del dolor per ajudar a millorar la QoL en pacients amb EB.

Aquest projecte va ser finançat parcialment per DEBRA UK.

"Aquesta investigació ens ha permès identificar la prevalença del dolor en els joves amb EB i l'efecte perjudicial que té sobre la seva qualitat de vida i la de les seves famílies"

"Estem molt entusiasmats per tirar endavant aquestes troballes importants i traduir-les en recursos en línia que faran que les intervencions psicològiques per al maneig del dolor estiguin disponibles per a totes les famílies afectades per l'EB".

Dra. Christina Liossi

Dra. Christina Liossi

La Dra. Christina Liossi és professora sènior de Psicologia de la Salut a la Universitat de Southampton i Psicòloga Pediàtrica Consultora Honorària, a la Clínica Pediàtrica del Dolor Crònic del Great Ormond Street Hospital for Children. La seva investigació se centra en el desenvolupament i l'avaluació d'intervencions psicològiques impulsades per la teoria per al maneig del dolor agut i crònic en joves. Actualment treballa amb els doctors Anna Martinez, Jemima Mellerio i Richard Howard per abordar la qüestió clau sobre com integrar millor les intervencions sanitàries basades en web per a l'autogestió del dolor amb els serveis sanitaris existents.