Clíniques d'aplicació DEBRA
Cada any, investigadors d'EB d'arreu del món sol·liciten a DEBRA finançament per als seus projectes de recerca. Diferents tipus d'experts treballen amb nosaltres per assegurar-nos que financem la investigació que beneficiï la comunitat EB. Aquests experts inclouen els nostres membres DEBRA com a experts per experiència.
La recerca és millor quan els projectes s'han dissenyat en col·laboració amb les persones que es beneficiaran directament dels resultats. Aquí és on entren les nostres clíniques d'aplicacions.
Vam celebrar la nostra tercera clínica d'aplicació el febrer de 2026, on ens van acompanyar 3 investigadors i 19 membres. Aviat hi trobareu més informació sobre els resultats de la sessió i com va anar.
Tots els membres poden registra't per formar part de la Xarxa de Participació de DEBRA per escoltar primer aquestes oportunitats.
Per veure quina investigació estem finançant actualment, visiteu les nostres pàgines de recerca.
Són reunions informals en línia que reuneixen membres de DEBRA i investigadors d'EB abans de sol·licitar finançament, per discutir propostes de recerca i donar-les forma junts.
Per als membres, aquesta és una oportunitat d'apropar-se a la recerca sobre EB que s'està duent a terme, de plantejar les vostres preguntes sobre la recerca als mateixos investigadors i d'ajudar a donar forma als seus projectes.
Per als investigadors, és una gran oportunitat de participació del públic/pacient (PPI) mentre prepareu la vostra proposta de recerca per a la presentació. Podeu fer preguntes a les persones directament afectades per l'EB sobre elements particulars del vostre disseny de recerca i obtenir comentaris sobre la llegibilitat de les seccions de "resum" i "valor per a l'EB" de la vostra proposta, que seran revisades pels nostres membres.
Els membres i investigadors s'inscriuen amb antelació per assistir a la clínica de sol·licitud de DEBRA. Demanarem als investigadors que proporcionin una versió esborrany del seu "resum", una breu descripció del seu projecte de recerca escrita en termes no científics, abans de la clínica perquè els membres la puguin llegir. Les marcarem com a confidencials i les compartirem només amb els membres que assisteixin a la clínica de sol·licitud.
Durant la sessió de sol·licitud, cada investigador tindrà 20 minuts amb els membres per demanar comentaris sobre el resum o altres elements de la seva proposta de recerca. Els membres poden fer preguntes als investigadors sobre la seva proposta i compartir la seva experiència viscuda amb l'EB.
Per a més informació, llegiu els nostres articles de notícies sobre el Clínica de sol·licituds 2025 i el nostre Clínica de primera aplicació el 2024, incloent comentaris dels membres i investigadors assistents.
DEBRA dirigirà la reunió i confirmarà l'ordre del dia un cop els membres i els investigadors s'hagin inscrit. Donarem suport tant als investigadors com als membres per treure el màxim profit de la sessió compartint informació i aclarint els objectius de cada investigador per a la sessió.
La nostra propera clínica d'aplicacions tindrà lloc a principis del 2027.
Tots estem units en la nostra visió d'un món on ningú pateix amb EB. Per aconseguir-ho, la investigació sobre l'EB s'ha d'alinear amb les necessitats de la comunitat d'EB mitjançant la participació de persones amb experiència viscuda en la recerca des de la fase de disseny.
El procés d'aprovació de subvencions de DEBRA demana als investigadors que mostrin com han inclòs PPI en el disseny del seu projecte. Els nostres membres revisen i qualifiquen totes les propostes de subvenció abans que el nostre Consell d'Administració prengui les decisions finals de finançament. Per tant, pot ser molt útil poder explicar clarament a un públic no científic què és el vostre projecte i com aportarà valor a la comunitat EB.
La investigadora i clínica d'EB, la doctora Su Lwin, va treballar amb DEBRA per a l'aportació de PPI al seu disseny de recerca i diu:
"La meva primera experiència de treballar amb el panell de pacients DEBRA ha estat increïblement positiva i útil. Treballo en el disseny d'estudis que de vegades impliquen procediments invasius per a persones que viuen amb EB. En discutir aquests aspectes amb persones que han viscut l'experiència de l'EB, vaig poder entendre quines parts de l'estudi eren rellevants o no; i quins tipus i quants procediments eren acceptables per a ells. Aquests detalls van ser absolutament crucials per ajudar a donar forma a la meva recent sol·licitud de subvenció important per al projecte - Art-EB - per a la beca de científics clínics del Consell d'Investigació Mèdica. Estic molt agraït a DEBRA UK per ajudar a organitzar les reunions del grup de pacients d'EB i al panell per ajudar a donar forma a la meva aplicació". – Dr Su Lwin