Com funcionen els assaigs clínics EB
Els assaigs clínics d'EB proporcionen proves que els tractaments nous o reutilitzats seran segurs i més efectius que qualsevol cosa que ja s'utilitzi per reduir els símptomes de l'EB, com ara el dolor i la picor.
Premiem una part del diners recaptats pels nostres seguidors als investigadors les propostes dels quals estan aprovades pel nostre rigorós procés de sol·licitud, però no fem assajos clínics d'EB nosaltres mateixos i no podem fer cap recomanació que us sumeu. L'única manera d'unir-se a un assaig clínic d'EB és a través del vostre metge o metge d'EB.
Els assaigs clínics d'EB també poden ser finançats per altres organitzacions benèfiques o empreses i els membres de DEBRA UK i altres membres de la comunitat d'EB que viuen amb EB poden optar per participar en qualsevol assaig per al qual siguin elegibles.
Per a cada assaig clínic d'EB, hi haurà una llista de "criteris d'elegibilitat" que seran diferents per a cada assaig. Aquests poden incloure:
- tenint una determinada edat i sexe
- tenir un cert tipus d'EB diagnosticat genèticament o fins i tot un canvi genètic específic
- poder assistir a un centre o clínica concreta
- tenir certs símptomes d'EB a un nivell definit de gravetat
Els assaigs clínics recluten un nombre específic de persones i ofereixen tractament durant un període de temps específic. Sovint, la gent s'uneix en moments diferents en lloc de començar tots junts. Per tant, un assaig que implica un tractament per a 12 persones durant 8 setmanes cadascun pot trigar més de 8 setmanes perquè tothom es completi. Sovint hi haurà una cita de seguiment després d'haver acabat el tractament experimental.
Per conèixer les oportunitats d'assaig clínic d'EB, parleu amb el vostre metge o metge d'EB, podran compartir amb vosaltres qualsevol oportunitat actual i us poden ajudar a unir-vos a un assaig adequat si n'hi ha un adequat per a vosaltres que estigui contractant actualment. participants.
Hi pot haver be potencial beneficis però també riscos potencials que hauríeu de fer-ho portar a dins de consideraracció abans d'acceptar participar-hi an EB assaig clínic or investigació projecte. Si us plau, tranquil·litzi que yus podeu retirar d'un assaig clínic o d'un projecte d'investigació en qualsevol moment sense donar una raó, independentment del que hàgiu acceptat fer o dels formularis de consentiment que hàgiu signat.
Si us plau, consulteu a continuació alguns dels potencial beneficis i riscos associats participant en un clínic prova.
Un benefici potencial de participant in un EB assaig clínic o projecte de recerca pot ser que pugueu provar alguna cosa nova que millori els vostres símptomes. No obstant això, molts assaigs tindran un "grup control" de participants que no reben el nou tractament i actuaran com a grup de comparació per veure si els que reben el nou tractament realment es beneficien. També és possible que el nou tractament no ajudi en absolut o pot fins i tot fer seva pitjor dels símptomes.
Pots renunciar al teu temps per viatjar i participar en investigacions sense veure cap benefici personal. Travel i es poden cobrir les despeses d'allotjament pel empresa que realitza el judici, però tu És probable a dóna el teu temps gratis. No hi ha cap garantia que tel resultat del judici ho demostrarà un nou tractament funciona i s'ha de posar a disposició dels altres. Tel judici pot Mostra que el tractament potencial no és efectiu. Tel seu també és valuós, ja que estalviarà als pacients en el futur de perdre temps i diners en alguna cosa no es treballar, però no haurà experimentat benefici personal.
By participant en una clínica d'EB judici, ytu pots exigir addicional metge cites. Ypots experimentar incomoditat o dolor a l'hora de donar mostres per a la investigació més enllà del que era necessari per al seu tractament personal, tot i que l'ideal és combinar la investigació amb les seves visites rutinàries. La participació pot significar addicional contacte amb professionals sanitaris especialitzats i oportunitats addicionals per a controls de salut.
És possible que us demanin que compartiu les vostres experiències, o les experiències del vostre fill de viure amb EB porta sentiments de tristesa o ansietat al primer pla de la teva ment. Tanmateix, recordeu you (o el teu fill) no tenen cap obligació completar la seva participació en un assaig clínic EB or investigació projecte; vostè pot retirar-se en qualsevol moment sense donar un motiu fins i tot després d'haver signat els formularis de consentiment.
A més de participar en assaigs clínics d'EB, hi ha moltes altres oportunitats per involucrar-se en investigacions no clíniques on podeu compartir les vostres experiències de convivència amb EB per ajudar els investigadors a entendre millor la malaltia.
Per obtenir més informació sobre les oportunitats actuals de participar en projectes d'investigació no clínica d'EB i PPIE (Patient & Public Involvement and Engagement) que poden incloure enquestes, qüestionaris i tallers, visiteu el nostre pàgina d'implicar-se.
No cal que parleu amb el vostre metge o metgessa d'EB sobre aquestes oportunitats, només podeu llegir els fulls d'informació subministrats pels investigadors i triar si voleu participar o no.