Ajudem a DEBRA a decidir quina recerca finançarem
Cada any, investigadors d'EB d'arreu del món sol·liciten DEBRA finançament dels seus projectes de recercaExperts dels camps clínic i de recerca revisen aquestes sol·licituds i assessoren el Consell d'Administració de DEBRA sobre quin d'aquests projectes representaria el millor ús dels nostres diners per assolir els nostres objectius de recerca per a la comunitat de l'EB. A més d'això, demanem als nostres membres que també revisin els projectes de recerca com a experts per experiència i que ofereixin els seus propis comentaris sobre quins d'aquests projectes els agradaria que DEBRA financés, basant-se en la seva experiència viscuda amb l'EB.
Si sou membres i voleu ajudar-nos a decidir quina recerca finançarem el 2026, veniu a una de les dues reunions de Zoom a l'abril de 2026, on explicarem com els nostres membres poden revisar les sol·licituds de recerca que hem rebut aquest any.
Si ja heu fet una ressenya per a nosaltres abans i esteu familiaritzats amb el procés, ens agradaria molt veure-us i seria útil si poguéssiu compartir algun consell per als membres que són nous en el procés.
Si no pots unir-te a una de les reunions, igualment pots participar-hi! Simplement Crea i t'enviarem tot el que necessitis.
Si esteu interessats però no teniu temps de revisar les nostres sol·licituds de recerca del 2026, per què no us inscriviu a la Xarxa d'implicació, i digueu-nos si us interessa conèixer les oportunitats per participar en la recerca.
La teva veu importa, participa avui mateix.
Cada any informarem als nostres membres per correu electrònic quan i com poden participar en la revisió de les nostres sol·licituds de subvenció. Haureu de ser membre de DEBRA. Si encara no ets membre, consulta si ho ets elegible per convertir-se en un.
Per començar, podeu unir-vos a una de les dues reunions que es duran a terme per explicar-vos el procés de revisió de les beques de recerca. Després d'aquestes sessions, rebreu enllaços a les seccions de la sol·licitud en llenguatge planer per correu electrònic de l'equip de DEBRA. Us demanarem que llegiu el resum, que proporcioneu una puntuació per indicar amb quina convicció creieu que la recerca val la pena finançar-la i que deixeu qualsevol comentari positiu o negatiu perquè el tinguem en compte.
Si voleu participar sense assistir a una sessió, feu-nos-ho saber.
El nombre de sol·licituds varia cada any, però estimem que revisar cadascuna no hauria de trigar més de 15 minuts. Podeu revisar totes les sol·licituds que us enviem o triar les que voleu revisar abans que finalitzi el període de revisió. No hi ha cap pressió per completar-ne ni una si decidiu que aquesta oportunitat de participació no és per a vosaltres.
Farem una reunió en línia per discutir el procés de revisió de les sol·licituds. Es tracta d'una reunió d'una hora amb membres dels equips de recerca i de membres, i altres membres de DEBRA. La repetirem cada any.
Absolutament no. Demanem als sol·licitants del nostre finançament que expliquin la seva recerca per a persones sense formació científica a les seccions de la sol·licitud que us demanarem que reviseu. Sou un expert en EB per experiència i la vostra revisió és independent i addicional a les revisions que rebem dels experts científics.
Sí. Realitzem tot el procés en línia.
Sí. Podeu enviar un correu electrònic a un membre de l'equip DEBRA amb qualsevol pregunta sobre el procés de revisió.
No proporcionem cap pagament financer als nostres experts per experiència o experts científics per revisar les sol·licituds de finançament de la nostra investigació. Estem molt agraïts a aquells que aporten el seu temps i experiència. Els beneficis per a vostè són la millora de la nostra capacitat de finançar la investigació que sigui rellevant per als nostres membres i l'accés a les propostes de recerca que poden ser interessants de llegir.
Els vostres comentaris (però no les puntuacions) s'enviaran al sol·licitant perquè pugui abordar qualsevol problema que plantegeu. És bo donar comentaris positius, així com destacar les àrees on el projecte de recerca no s'explica clarament o creieu que es podria millorar perquè fos més rellevant per a les persones que viuen amb EB.
Les vostres puntuacions, comentaris i les respostes dels sol·licitants es posaran a disposició del nostre Panell Assessor de Beques Científiques juntament amb les puntuacions, els comentaris i les respostes dels sol·licitants a les revisions d'experts científics i clínics en els camps de recerca corresponents.
El nostre Comitè de Fins Benèfics recomanarà sol·licituds de finançament basant-se en la consideració de les ressenyes i puntuacions dels membres com a experts amb experiència i experts científics. Les seves recomanacions es presentaran als administradors de DEBRA UK per a una decisió final com a part del nostre... procés de revisió de la investigació.