Com funciona la recerca científica
La investigació científica, inclòs el procés d'investigació de l'epidermòlisi bullosa (EB), utilitza processos científics per proporcionar informació i coneixement objectius.
És fonamental que ens permeti esbrinar què és el que realment causa un símptoma i què realment pot fer-hi una diferència.
Aquest breu vídeo explica més sobre com funciona la investigació:
La investigació científica comença amb una observació: veure passar alguna cosa. Si un nadó neix amb ampolles de pell, aquest símptoma és una observació. Alguns investigadors estudiaran amb quina freqüència passa, quan, on i com. L'observació porta els investigadors a considerar què causa el símptoma i com es pot tractar.
Els metges no necessiten saber exactament què causa un símptoma abans d'intentar tractar-lo, però saber-ne més pot ajudar els investigadors a triar quins tractaments existents poden funcionar millor i quins poden empitjorar les coses.
És important saber com funcionen els diferents tractaments potencials. Això és quan assaigs clínics són realitzats pels investigadors per esbrinar-ho.
Quan els investigadors descobreixen alguna cosa nova, escriuen un article per publicar-lo en una revista científica, de manera que el coneixement està a l'abast de tothom. No només diuen el que creuen haver descobert, sinó que expliquen clarament què han fet, quins han estat els resultats i com s'han analitzat. Això també permet que altres investigadors puguin extreure les seves pròpies conclusions i dur a terme més investigacions per aprofitar la nova informació.
Molts estudis de recerca tindran defectes i alguns proporcionaran proves més contundents que d'altres, per la qual cosa és important que tothom pugui llegir exactament el que es va fer. L'evidència d'estudis de recerca s'utilitza per informar les decisions sobre si un tractament ha de ser autoritzat i proporcionat pel NHS. De vegades, un estudi de recerca proporciona proves que una idea original era incorrecta. Els estudis que demostren que alguna cosa no és així o que un tractament no funciona de manera eficaç també són vitals perquè les persones rebin la millor atenció.
DEBRA UK és el finançador més gran del Regne Unit per a la recerca d'EB. Finançam diverses investigacions mèdiques per a assaigs clínics sobre tractaments que s'estan desenvolupant, per reutilitzar els tractaments existents i la ciència bàsica. Podeu obtenir més informació sobre tots els projectes de recerca que actualment estem finançant aquí.