Última oportunitat per votar i donar forma a la nostra estratègia de recerca EB!
Només hem escoltat d'una mica més de 100 dels nostres membres a tot el Regne Unit sobre quines preguntes d'EB serien les vostres llista dels 10 millors a la nostra enquesta de prioritats de recerca.
Ho entenem, hi ha tota mena d'enquestes per fer aquests dies i pot ser fàcil ignorar-les! Però aquesta enquesta (que triga només 15 minuts), que us demana que voteu per les 10 preguntes principals sense resposta sobre EB, només la podeu respondre vosaltres.
Aquestes preguntes es convertiran en la nostra estratègia de recerca durant els propers anys i determinaran quins tractaments i intervencions es desenvolupen per a vostè i la seva família. Si us plau, dediqueu 15 minuts a votar ara; marcarà una diferència real.
Aquesta és una enquesta diferent de la que vam llançar a l'estiu. Aquesta segona i última enquesta per al projecte us demana que consulteu la llista de preguntes de la comunitat d'EB i voteu pels 10 millors.
Els resultats fins ara
Els resultats actuals mostren diferents preguntes principals per a persones afectades per diferents tipus d'EB. Fins ara, la pregunta principal per a cada subtipus d'EB és:
- EB Simplex: problemes als peus
- EB distròfica (RDEB o DDEB): picor
- EB juncional: problemes oculars
- Kindler EB: prevenció o alentiment de l'atròfia de la pell
Però les preguntes sobre l'alleujament del dolor per a EB figuren a les quatre preguntes principals per a tots els tipus d'EB. És això el que tries tu també? Tens el poder de canviar aquest top 10. Si us plau, assegureu-vos que financem la investigació de les preguntes que teniu, completant aquesta enquesta ara.
Digueu la vostra per donar forma a la nostra estratègia de recerca EB
Aquesta enquesta es tanca el 25 de novembre, així que no perdis l'oportunitat de votar!
Amb més de 3,000 membres al Regne Unit, esperem que no només respondreu l'enquesta, sinó que també la compartiu amb la família, els amics i les vostres connexions amb EB a les xarxes socials.
Vostè pot trobar més informació aquí.
Gràcies per participar i donar veu a la comunitat EB en la nostra recerca.