Les prioritats de recerca de l'EB es van revelar a la recepció de la Cambra dels Comuns
Ahir al vespre (17 de juny) vam organitzar una recepció nocturna a la Cambra dels Comuns de Londresn.
La recepció va ser amablement patrocinada per Gareth Bacon, diputat per Orpington, i va tenir lloc al Terrace Pavilion, a la vora del riu Tàmesi.
L'objectiu principal de l'esdeveniment era compartir els resultats de l'Associació per a l'Establiment de Prioritats de l'EBAquest important nou estudi ha identificat les principals prioritats de recerca per a cadascun dels quatre tipus principals d'EB. L'esdeveniment també va ser una oportunitat perquè els membres es connectessin entre ells i amb diputats, simpatitzants i professionals sanitaris i de la recerca en EB.
Estem molt agraïts als nostres socis i convidats que ens van acompanyar ahir a la nit., i als nostres ponents. Entre ells hi havia les membres i ambaixadores de DEBRA, Kate White i Vie Portland, que van parlar amb passió sobre com l'EB ha afectat les seves vides. La Dra. Anna Martinez, que va parlar sobre la EB Priority Establishment Partnership i com proporciona una guia clara per a la futura investigació sobre EB. El professor Andrew Thompson, que va parlar sobre un nou conjunt d'eines per donar suport al benestar de pares i fills amb EB. I els diputats Gareth Bacon i Peter Swallow, diputat per Bracknell. Estem agraïts de poder comptar amb el el suport de dos diputats de diferents bàndols de la cambraTots dos poden tenir opinions polítiques diferents, però s'han compromès a treballar junts per ajudar a donar suport a la comunitat EB.
Si ets membre de DEBRA i vols involucra't en la campanya del nostre govern, visiteu el nostre Funcions de màrqueting i comunicació per als membres
