Prescripcions EB en imatges
Hola, sóc Catherine i sóc estudiant de màster en assessorament genètic a la Universitat de Cardiff.
Quin aspecte de l'EB t'interessa més?
Estic investigant l'impacte dels medicaments que es prenen per a qualsevol tipus d'EB en la vida diària de les persones que viuen amb aquesta malaltia. Quan no estic estudiant, treballo en una agència de comunicació sanitària. Una gran part del meu treball és gestionar projectes sobre medicaments per a tot tipus de condicions, així que sento que he vist moltes coses des del costat de les companyies farmacèutiques.
El que em falta és veure la resta de la història: com els medicaments s'adapten a la vida de les persones quan es troben al món real i intentar fer-los malabars amb tota la resta. Realment espero que aquesta investigació pugui ajudar amb això.
He optat per construir el meu projecte de recerca al voltant de les fotografies. Crec que mostrar a algú imatges d'una part de la teva vida i explicar el que signifiquen aquestes imatges pot donar-li una comprensió molt més rica que només utilitzar paraules. Quan algú que participa en la meva recerca em mostra una fotografia, és com una invitació al seu món, i això té alguna cosa molt especial. Només estic en les primeres etapes d'aquest projecte, però ja estic aprenent molt sobre la realitat de conviure amb EB i gestionar tots els medicaments necessaris per conviure-hi. Han sorgit temes que no m'hauria pensat mai, la qual cosa és realment al·lucinant.
Qui/què et va inspirar a treballar a EB?
Algunes de les converses m'han recordat moments de la meva vida en què el meu èczema ha estat molt greu. Tot i que a una escala diferent a l'EB, he tingut moltes cites i investigacions hospitalàries al llarg dels anys, i recordo la lluita d'intentar mantenir-me al capdavant de tot.
La dermatologia ha estat un interès especial per a mi des d'aleshores, i per això l'oportunitat de treballar amb DEBRA UK i els seus membres va destacar molt.
Què implicaria participar en el teu projecte?
El meu projecte 2024-5 amb DEBRA UK convida els adults que viuen amb qualsevol tipus d'EB a compartir fotografies que representin com els medicaments que es prenen per controlar els símptomes de l'EB afecten la seva vida diària. També m'agradaria xerrar sobre les fotos i/o experiències de la gestió dels símptomes de l'EB en una entrevista virtual relaxada. Si us plau, poseu-vos en contacte amb mi si voleu saber-ne més o participar.
Quina diferència suposarà el vostre treball per a les persones que viuen amb EB?
La gran pregunta és a on portarà tot això? L'assessorament genètic és una feina tan variada perquè treballes amb persones amb una gran varietat de condicions. Això significa mantenir els vostres coneixements actualitzats sobre molts diagnòstics diferents. Una cosa és entendre la genètica que hi ha darrere d'una malaltia, però és completament diferent intentar entendre què significa aquesta condició per a les persones que la viuen.
Realment espero que aquesta investigació permeti a les persones que viuen amb EB donar als altres una finestra a la seva vida diària i, més concretament, ajudar a il·luminar com s'enfronten a l'ús d'analgèsics, cremes/ungüents, antibiòtics i qualsevol cosa. altres com a part del seu règim de medicació.
Això ajudarà a altres investigadors, metges i consellers genètics a obtenir una comprensió més completa de la realitat de viure amb EB.
Com et relaxes quan no estàs treballant a EB?
Quan no estic treballant ni estudiant, m'encanta sortir al camp i fer llargues caminades.
Sóc membre de 'Borrow my Doggy', així que de vegades porto amb mi un preciós (i enorme!) Labradoodle anomenat Dexter, i és una competició per veure qui es cansa primer!
També tinc molta sort que la meva oficina estigui a prop dels jardins de Kew, així que m'agrada anar-hi durant les pauses per dinar com l'antídot perfecte per a un dia ocupat.
