Setmana de conscienciació EB 2024
Aquesta setmana (25-31 d'octubre) és la #EBAwarenessWeek2024, una setmana dedicada a augmentar la conscienciació sobre la ampolla genètica de la pell increïblement dolorosa, epidermòlisi bullosa (EB).
En els casos més greus, l'EB pot ser molt visible i pot afectar a múltiples zones del cos, però en altres casos com l'EB simplex (70% de tots els casos), pot ser menys visible i afectar només algunes zones del cos. com els peus. En tots els casos, però, EB condueix a dolor insuportable i pot tenir un impacte devastador en el benestar físic i mental dels pacients. En casos greus, la EB pot ser fatal.
Aquesta setmana de conscienciació de l'EB el nostre enfocament és doble:
- Volem assegurar com molts dels nostres membres actuals accedir al suport de la comunitat d'EB, a la informació, als recursos i als beneficis dels membres que tenen a la seva disposició a través de DEBRA
- Volem atraure nous membres perquè puguem donar suport a tantes persones amb totes les formes d'EB, com sigui possible.
Si us plau, mireu el nostre nou vídeo "Fes-te membre de DEBRA". a continuació com a recordatori útil sobre què podem oferir-vos a vosaltres i a la vostra família si vius amb EB. Des de suport emocional, a cases de vacances amb molt descomptes que ofereixen oportunitats vitals de respir, a subvencions per a articles per ajudar-vos a viure millor amb EB, sempre estem aquí per donar suport a la comunitat d'EB.
Com pots ajudar aquesta Setmana de conscienciació de l'EB?
Ajuda'ns a trobar nous membres
Coneixes algú més que viu amb EB que? encara no és membre de DEBRA? Si és així, si us plau comparteix aquest vídeo amb ells i fer-los saber de les diferents maneres en què DEBRA els podria donar suport, o simplement parlar-los de nosaltres!
Com a gest d'agraïment, introduirem a tu i a la persona a qui ens referiu per ser membre de DEBRA en un sorteig on puguis guanyar un dels següents premis:
- Val de casa de vacances DEBRA UK de 200 £
- Val regal de 100€
- Paquet de mitjons de bambú
Tot el que ha de fer el nou sol·licitant és afegir el codi NEW24 i el teu nom el seu formulari de sol·licitud d'adhesió. Llegeix els termes i condicions del sorteig complets aquí.
Uneix-te a nosaltres a les xarxes socials
Cada dia, compartirem publicacions als nostres comptes de xarxes socials conscienciar no només de l'EB, Però què fa DEBRA per a la comunitat EB i el suport que podem oferir. Compartint les nostres publicacions a Facebook, Instagram & LinkedIn, pots ajudar-nos a arribar al màxim de gent possible.
Què més cal tenir en compte per a aquesta Setmana de conscienciació de l'EB
- entrevistes als mitjans - President DEBRA, Simon Weston CBE s'acompanyarà un membre i ambaixador de DEBRA, Vie Portland parlant d'EB amb un enfocament particular en EBS, l'impacte que té en la seva vida i què haurien de fer els oients si sospiten que tenen EBS. L'objectiu d'aquestes entrevistes és donar a conèixer l'EBS al públici GPs, I per arribar a persones amb EBS que potser no coneixen DEBRA i el suport que oferim.
- Nou còmic- Llançarem un nou còmic per als nostres membres de DEBRA. Mireu als nostres canals de xarxes socials per saber-ne més a principis de la setmana vinent!