Alleujar el dolor de les butllofes EB a la boca
Em dic el Dr Tom Robinson, sóc investigador que treballo al Healthcare Technologies Institute de la Universitat de Birminghami Desenvolupo tecnologies basades en materials per a millorar la qualitat de vida de les persones amb EB.
Quin aspecte de la recerca d'EB t'interessa més?
El meu enfocament és desenvolupar tecnologies que millorin la qualitat de vida de les persones que pateixen EB a curt i mitjà termini.
Tinc l'esperança d'una cura per a les causes subjacents de l'EB, i s'està avançant tot el temps, però fins aleshores hi ha moltes coses que podem fer per alleujar els símptomes i millorar la vida quotidiana.
El meu interès específic és evitant la progressiva cicatrització d'algunes persones amb EB a la mucosa interna, per exemple a la boca, que pot dificultar-los menjar, beure i rentar-se les dents, coses senzilles que molts de nosaltres donem per fetes.
Per ajudar amb això, estic formulant nous materials multifuncionals que poden prevenir aquest problema de diverses maneres simultàniament.
A gran escala, materials que s'enganxen a l'interior de la boca i hi romanen durant molt de temps, proporcionant lubricació i protecció davant el dany inicial que inicia el problema.
A petita escala, molècules que poden inhibir les vies biològiques que causen fibrosi, així com evitar que el material de la cicatriu es dipositi.
La meva visió és una tecnologia que les persones amb EB poden utilitzar fàcilment cada dia, sense cap interrupció addicional a les seves vides, això els marca una diferència real.
Què us va inspirar a treballar en la recerca d'EB?
El que més m'inspira són les persones que he conegut amb EB, la manera com superen els reptes addicionals que s'enfronten cada dia i segueixen amb les seves vides. Aquesta és la meva motivació més gran, intentar reduir aquestes càrregues diàries per facilitar-ho a la gent, anar a l'escola, anar a treballar i sortir amb els seus amics. Tots els que he conegut i que treballen a EB també tenen una actitud molt positiva; metges, investigadors, recaptadors de fons, tothom està tan impulsat a marcar la diferència per a la comunitat EB, és una àrea molt inspiradora per treballar.
Què significa per a vostè el finançament de DEBRA?
El finançament de DEBRA és molt important perquè em permet dedicar el meu temps i energia a l'EB i centrar-me en el desenvolupament de noves tecnologies i estratègies terapèutiques. Només podem dedicar temps a investigar què està finançat, per això és crucial tenir DEBRA com a finançador dedicat exclusivament a la recerca d'EB. DEBRA és un soci de finançament tan especial, hi ha constants d'anada i tornada i tothom està en la mateixa pàgina, així que realment se sent com un esforç d'equip.
Com és un dia de la teva vida com a investigador d'EB?
La majoria dels dies seré al laboratori a primera hora del matí. El meu enfocament interdisciplinari a la recerca d'EB significa el meu treball de laboratori és molt variat. Alguns dies està formulant nous materials i examinant-ne les propietats; Com de lubricants són, quant de temps poden romandre en un sol lloc? Altres dies seré modelant la seva resposta biològica – Són segurs, fins a quin punt prevenen la fibrosi? Fora del laboratori, analitzaré els resultats d'aquests experiments, interpretaré les dades i llegiré literatura científica per contextualitzar els meus resultats. Després faig gràfics i xifres de les meves dades, per explicar què he trobat i compartir els meus resultats. També preparo el meu treball per a la seva difusió, que pot ser per escrit, per exemple articles en revistes científiques, o com a presentació. He presentat la meva recerca EB en conferències científiques, als equips científics i de recerca de DEBRA, i a públic no especialitzat i públic a través d'esdeveniments de divulgació.
Qui forma part del teu equip i què fan per donar suport a la teva investigació EB?
El meu enfocament per crear noves tecnologies EB és altament interdisciplinari, que significa combinar experiència en ciència de materials, biologia, química, enginyeria de formulació i pràctica clínica.
Estic realment privilegiat de treballar amb un grup de persones que tenen tant coneixements, però també increïblement apassionats per l'EB.
Professor Liam Grover i Anthony Metcalfe són els gurus dels materials i de la biologia, respectivament, concretament en la cicatrització de ferides en què tots dos treballen des de fa uns quants anys.
A més d'una gran quantitat de coneixements fonamentals, tant en Liam com en Tony tenen experiència en la traducció d'innovacions de sobretaula per a l'ús del pacient, cosa que és realment important per marcar una diferència real a la comunitat EB.
També treballo amb Professor Adrian Heagerty i Iain Chapple, clínics acadèmics especialitzats en els aspectes dèrmics i dentals de l'EB, respectivament. Tots dos tenen coneixements únics i la seva aportació és inestimable a l'hora de considerar quines innovacions poden tenir un impacte positiu més gran en la vida diària d'una persona amb EB.
Com et relaxes quan no estàs treballant en la teva recerca?
Intento fer algun tipus d'exercici la majoria dels dies, per mantenir el cos i el cervell en marxa. M'encanta córrer pels canals i camins rurals de Birmingham, nedar, tant en aigües cobertes com obertes, i he fet uns quants triatlons, però no sóc molt bon ciclista! Escolto molts audiollibres i podcasts, normalment quan estic corrent o viatjant, m'agraden els jocs de taula i els videojocs, i estic molt entusiasmat amb un qüestionari.