DEBRA UK anuncia els resultats del projecte d'establiment de prioritats de recerca sobre EB
L'estiu del 2024, DEBRA UK es va proposar trobar les principals preguntes sense resposta de la comunitat de l'EB sobre l'EB a través del nostre projecte d'establiment de prioritats de recerca amb L'Aliança James Lind (JLA).
Ara, estem encantats d'anunciar que aquesta peça essencial de recerca global s'ha completat.És la primera d'aquest tipus i la primera associació que prioritza una afecció rara i que segueix el mètode de recerca JLA.
Més informació sobre el projecte visitant el Pàgina de prioritats de recerca d'EB.
Ara podem compartir com va funcionar aquest projecte, els resultats i com donaran forma al futur de la nostra recerca sobre l'EB.
Els resultats
Les preguntes més freqüents identificades per a persones dels quatre tipus principals d'EB (EB Simplex, EB distròfica, EB juncionali Kindler EB) inclòs…
- Quins són els millors estratègies per prevenir i controlar les butllofes per produir millors resultats per a les persones amb EB, incloent-hi l'ús de medicació, canvis en l'estil de vida i mètodes per reduir la fricció i els impactes?
- Quin és el la millor manera de reduir la picor a l'EB, incloent-hi tant el tractament mèdic com els tractaments i les intervencions no mèdiques?
- Quins són els millors estratègies per alleujar el dolor (inclòs a llarg termini) per a persones amb EB?
- Quins són els Millors estratègies per millorar la salut mental dels infants i joves amb EB, per grup d'edat, incloent-hi les habilitats per ajudar-los a preparar-se per a la vida adulta?
- Quin és el la millor manera de gestionar la calor i la humitat per a persones amb EB i butllofes relacionades?
Podeu veure la resta de les 10 preguntes principals per a cada tipus d'EB i llegeix el resum complet del projecte aquí.
Com va funcionar aquest projecte
Vam recollir respostes de la comunitat EB mitjançant una enquesta en línia. Hi van participar 531 persones de 41 països, que ens van donar un total de 2,800 preguntes. Algunes de les preguntes es van eliminar dels nostres resultats si ja hi havia recerca disponible per respondre-les. La resta de preguntes es van refinar en una llista curta per reflectir els temes generals de les propostes. Al novembre, Aleshores vam demanar als participants que votessin per les seves millors preguntes d'aquesta llista curta, i més de 800 persones van respondre a la nostra crida..
Un cop vam tenir les nostres llistes curtes per a cada tipus d'EB, compostes per 17 preguntes, vam fer tallers en grups reduïts per debatre i decidir els 10 millors. Amb un top 10 establert, tindríem les nostres prioritats de recerca per a cada tipus d'EB..
A causa del petit nombre de persones que viuen amb Kinder EB (KEB), no va ser possible fer un taller específic per a KEB per establir una llista de les 10 preguntes principals. En comptes d'això, tenim una llista de 18 basades en les dues primeres enquestes.
El que ve després
La nostra recerca actual ja abordarà algunes de les preguntes, però hi haurà algunes llacunes. On hi hagi llacunes, finançarem noves investigacions nosaltres mateixos o col·laborarem i cofinançarem projectes per poder respondre a totes aquestes preguntes. Els nostres socis globals en aquest projecte faran el mateix.
Gràcies de nou a tothom qui ha participat en aquest projecte. Escoltar els comentaris de membres de la comunitat de l'EB d'arreu del món ha assegurat que el futur de la nostra recerca satisfarà les necessitats més importants per a les persones que viuen amb EB.