DEBRA s'associa amb NHS England per entendre millor l'epidermolisi bullosa (EB)

DEBRA, una organització benèfica nacional de recerca mèdica i organització de suport al pacient per a persones que viuen amb EB, ha ampliat la seva associació amb NHS England amb el llançament d'una nova iniciativa que treballa amb el seu Servei Nacional de Registre de Malalties per analitzar i estudiar les dades d'assistència sanitària de pacients que viuen amb tot tipus d'EB.

L'objectiu d'aquesta nova iniciativa important és augmentar la comprensió col·lectiva EB, un grup d'afeccions cutànies genètiques, extremadament doloroses, rares, que fan que la pell s'ampolli i es trenqui al més mínim tacte.

Com a part d'aquest nou estudi, DEBRA ha fet va reclutar un analista de dades sènior dedicat que treballarà amb NHS England per estudiar la informació del pacient EB dels registres de l'NHS per obtenir més informació sobre els fets i les xifres de l'EB, i com l'NHS ofereix actualment assistència sanitària a les persones que viuen amb tot tipus d'EB. S'espera que un millor accés i comprensió de les dades dels pacients EB ajudin a respondre les preguntes de recerca més importants per a la comunitat EB.

Mitjançant l'anàlisi de dades, DEBRA pretén utilitzar els resultats per ajudar a conscienciar sobre l'EB proporcionant fets i xifres clares als metges de capçalera, pacients i els seus cuidadors, govern i públic, informació que també es pot utilitzar per ajudar a obtenir suport. Les dades registrades permetran una millor comprensió de la freqüència, la naturalesa, les causes i els resultats dels diferents tipus d'EB hereditària que donaran suport als investigadors i a la indústria farmacèutica que treballin en la causa, la prevenció, el diagnòstic, el tractament i la gestió dels símptomes de l'EB, per millorar l'atenció al pacient i els resultats.

En comentar aquesta nova associació important, el director d'investigació de DEBRA, el doctor Sagair Hussain, va dir:

"Estem encantats d'ampliar la nostra relació amb el NHS England. Ja treballem en associació per oferir serveis sanitaris especialitzats amb EB a través dels centres assistencials d'excel·lència EB, i ara amb aquesta nova associació tindrem un millor accés a informació fiable sobre l'atenció i els resultats dels pacients amb EB, que serà molt valuosa per a nosaltres, ajudant-nos a augmentar la nostra comprensió de la condició, afavorint el nostre suport i ajudant-nos a definir les prioritats de recerca d'EB per garantir que la nostra estratègia de recerca estigui totalment en línia amb les necessitats de la comunitat d'EB".   

En comentar aquesta nova associació important, el doctor Steven Hardy, cap de Genòmica i Malalties Rares del Servei Nacional de Registre de Malalties del NHS England, va dir:

"Estem encantats de treballar estretament amb DEBRA per donar suport a la comunitat de l'epidermolisi bullosa. Aquest apassionant projecte millorarà la recopilació i l'anàlisi de dades d'assistència sanitària rutinària per produir intel·ligència que doni suport als pacients i les seves famílies amb aquesta malaltia, així com als metges i investigadors.

Treballar en col·laboració amb DEBRA ens permetrà respondre preguntes importants per a la comunitat d'EB i ajudar a donar forma a la futura estratègia de recerca".

Més informació sobre el Servei Nacional de Registre de Malalties.