DEBRA UK demana mesures urgents per protegir l'atenció vital d'Isla Grist a mesura que passa a serveis per a adults
DEBRA UK demana mesures urgents per garantir que Isla Grist, membre de DEBRA UK i ambaixadora de 18 anys, rebi l'atenció especialitzada que necessita, després que, segons sembla, els arranjaments per a la seva transició dels serveis per a nens i adults fracassessin a l'últim moment.
L'Isla, de Black Isle, a prop d'Inverness, viu amb epidermòlisi ampul·lar distròfica recessiva (EBRD), una forma greu d'epidermòlisi ampul·lar (EB). L'EB és una afecció genètica de la pell rara i extremadament dolorosa que fa que la pell es formi butllofes i esquinços al més mínim contacte.
Com s'ha destacat en informes recents dels mitjans de comunicació, l'Isla necessita suport especialitzat regular, incloent-hi canvis de guarnició tres cops per setmana. La seva mare, la Rachael, ha advertit que qualsevol interrupció de l'atenció podria posar l'Isla en greu risc, ja que gran part del seu cos està afectada per ferides obertes que necessiten tractament expert per ajudar a prevenir la infecció.
El problema ha sorgit quan l'Isla fa 18 anys i passa de l'atenció pediàtrica a l'atenció per a adults. La família esperava que un nou proveïdor comencés a donar suport a l'Isla, però diu que el proveïdor es va retirar el matí que havien de començar, deixant-los sense la garantia que la seva atenció essencial continuaria sense interrupcions.
feu clic aquí per a l'entrevista en vídeo de STV sobre la història d'Isla.
«Ningú hauria de lluitar per l'atenció bàsica»
Rachael Grist ha dit que la família ha estat intentant durant dos anys assegurar-se una provisió adequada d'atenció adulta per a Isla i ha descrit l'impacte devastador que la incertesa està tenint en el benestar d'Isla.
Per a algú que viu amb EB greu, l'atenció especialitzada no és opcional. Els canvis d'apòsits poden ser llargs i dolorosos, però són essencials per ajudar a protegir la pell fràgil, tractar les ferides, reduir el risc d'infecció i millorar la qualitat de vida.
DEBRA UK creu que l'experiència d'Isla posa de manifest un problema més ampli al qual s'enfronten les persones amb afeccions complexes de per vida, inclosa la disfunció erèctil, quan passen dels serveis d'atenció sanitària i social infantil als adults. La transició ha de ser planificada, coordinada i segura, sense cap mena de suport quan una persona jove arriba a l'edat adulta.
Graeme Souness:
«Això no és prou bo»
Un moment d'alegria, seguit per la realitat de l'EB
A principis d'aquesta setmana, l'Isla i la Rachael van assistir a la Royal Garden Party a Edimburg, on van conèixer Ses Majestats el Rei i la Reina. L'Isla va descriure la trobada amb el Rei com a "surrealista" i va dir que l'experiència li va donar una oportunitat única de desconnectar dels reptes diaris de viure amb la EB.
Però poc després d'aquell moment especial, la Isla va tornar a la realitat de la vida amb EB: es va canviar la roba elegant i es va posar roba més còmoda a la part posterior del cotxe. Va ser un poderós recordatori que, darrere dels moments públics de valentia i visibilitat, la vida quotidiana de la Isla està marcada pel dolor, les ferides, els canvis de guarniments i la necessitat d'una atenció especialitzada constant.
La crida de DEBRA UK a la continuïtat de l'atenció
DEBRA UK demana als organismes del NHS, als proveïdors d'atenció locals i a totes les agències pertinents que actuïn urgentment per garantir el paquet d'atenció especialitzada d'Isla i evitar qualsevol buit en la provisió a mesura que passa als serveis per a adults. El cas d'Isla s'ha de resoldre ràpidament, però també ha d'impulsar un canvi més ampli: cap jove amb EB hauria d'afrontar por, incertesa o risc evitable simplement perquè arriba a l'edat adulta. DEBRA UK continuarà donant suport a Isla, la seva família i totes les persones afectades per l'EB per pressionar per l'atenció, la comprensió i el suport que mereixen.
DEBRA UK és l'organització de suport al pacient per a qualsevol persona afectada per qualsevol forma d'EB. Fer-se membre és gratuït, fàcil i us dóna accés a la nostra àmplia gamma de suport i beneficis. Per a més informació, visiteu Fes-te membre de DEBRA.