El membre del consell d'administració de DEBRA, Mick Thomas, assisteix a la festa al jardí del Palau de Buckingham
El 7 de maig, el membre del consell d'administració de DEBRA, Mick Thomas, i la seva dona, Sarah, van assistir a la festa al jardí del Palau de Buckingham en nom de DEBRA.
Ens va convidar al palau la nostra patrona reial, Sa Altesa Reial la duquessa d'Edimburg GCVO, per donar a conèixer EB i la nostra tasca de suport a la comunitat EB.
En Mick i la Sarah han fet molt per donar suport a la DEBRA durant més de 35 anys i, per tant, va ser un plaer demanar-los que hi assistissin en nom nostre.
En Mick ha estat membre del comitè i administrador del DEBRA. Després de la mort del seu fill, l'Oliver, que patia EB distròfica, el desembre de 2021, en Mick i la Sarah van crear l'Oliver Thomas Memorial Fund. Els projectes recolzats per aquest fons fins ara inclouen una col·laboració amb l'organització benèfica per a la pèrdua de visió Fight for Sight, un investigador no clínic sobre EB, un esdeveniment de cap de setmana per a membres i directrius de pràctica clínica sobre EB.
Comentant sobre el dia i què significa representar DEBRA, Mick va dir:
«Vam tenir l'honor de representar DEBRA en una ocasió tan especial. Moltes gràcies al nostre patró per l'amable invitació. DEBRA va ajudar Oliver des que tenia uns dies fins als seus últims dies. Farem tot el possible per ajudar DEBRA a finançar l'atenció i la investigació per a les persones que viuen amb EB i les seves famílies fins que es trobi una cura».
Estem molt agraïts al nostre Patró Reial per l'oportunitat de donar a conèixer l'EB i la feina que fem. També estem molt agraïts a en Mick i la Sarah per tot el que fan per donar suport a la DEBRA i a la comunitat EB.
Si voleu participar amb DEBRA, el nostre lloc web té informació sobre moltes maneres diferents en què pots marcar la diferència.