Uneix-te a l'equip EB
Et necessitem per unir-te a l'equip EB i unir-te a estrelles com Scott Brown i Emma Dodds.
Volem que t'impliquis i assumis un repte especial per a DEBRA; la resta depèn de tu. Pots córrer, nedar, caminar, rodar, patinar, ballar, patejar, el que vulguis.
Balls, silencis patrocinats, maratons de videojocs, cops de pilota de golf, penals o aturades, voltes al jardí, córrer per alguna cosa, el que vulguis!
Tria el teu repte, registra't, recluta els teus patrocinadors i SER LA DIFERÈNCIA PER EB.
Això és tot: ajuda'ns, però fes-ho a la teva manera.
L'equip EB et necessita!
EL TEU REPTE
ELS VOSTRE PATROCINADORS
EL TEU CAMÍ
Alternativament, podeu fer-ho Contacta'ns i t'ajudarem a configurar el teu repte.
Què és EB?
Epidermòlisi bullosa (EB) són condicions genètiques de la pell increïblement doloroses que fan que la pell s'ampolli i es trenqui amb facilitat. És una pell tan fràgil com l'ala d'una papallona, per això també es coneix comunament com a "pell de papallona".
L'EB pot ser molt visible i afectar tot el cos, però en la forma Simplex (70% dels casos), pot ser menys visible i només algunes zones del cos com els peus.
L'EB sempre condueix a un dolor insoportable i pot tenir un impacte devastador en la vida.
Sobre DEBRA
DEBRA és una organització benèfica nacional del Regne Unit dedicada a la recerca mèdica i al suport als pacients que viuen amb tot tipus d'EB. L'equip de suport comunitari per a l'EB de DEBRA treballa amb la comunitat d'EB i els professionals sanitaris per proporcionar serveis de suport a les famílies i les persones afectades per l'EB, amb l'objectiu de millorar la qualitat de vida.
DEBRA també inverteix en recerca mèdica per assegurar tractaments farmacològics eficaços per a tots els tipus d'EB i aquesta iniciativa és per ajudar a finançar assajos de fàrmacs reutilitzats que mostren signes prometedors.