Serveis sanitaris d'EB a Escòcia
Les clíniques EB funcionen a Glasgow, Edimburg, Dundee i Aberdeen. Les infermeres d'EB assistiran a aquestes clíniques, però també podeu concertar una reunió amb elles fora d'aquestes clíniques organitzant una consulta telefònica o virtual i, quan calgui, visites a domicili.
A més de les clíniques d'EB, l'atenció a alguns pacients es fa a través del seu equip de dermatologia local, que també pot relacionar-se amb les infermeres d'EB segons sigui necessari.
Per accedir a l'equip d'EB, caldrà que us derivi el vostre consultor hospitalari, que sol ser el vostre dermatòleg o pediatre.
Serveis d'EB i dades de contacte
La Susan Yuill sovint és el primer punt de contacte per als pacients que tenen problemes o preocupacions relacionades amb l'EB. Treballa a la Glasgow Royal Infirmary.
Si us han diagnosticat EB i teniu un consultor assignat, la Susan us podrà indicar els serveis que necessiteu, com ara personal d'infermeria pediàtrica i adulta d'EB, cartes de suport per a beneficis i viatges i l'equip de suport comunitari de DEBRA UK.
Si no teniu un diagnòstic confirmat, Susan us pot ajudar a guiar-vos a través del procés d'avaluació per assegurar-vos que rebeu una derivació d'atenció primària al vostre equip de dermatologia local.
Informació de contacte
Susan Yuill – Assistent de suport empresarial d'EB
Adreça: Glasgow Royal Infirmary, Departament de Dermatologia, Edifici Walton, 84 Castle Street, Glasgow, G4 0SF
Correu electrònic: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Tel: 0141 201 6447
Dies laborables: Dimarts, dimecres, dijous
Sharon Fisher i Kirsty Walker són les especialistes d'infermeria clínica pediàtrica d'EB del NHS Scotland. Ofereixen suport a tots els nounats, nadons i nens menors de 16 anys a Escòcia que se'ls diagnostiquen EB des del naixement.
Es proporcionen visites a domicili i cites a la clínica hospitalària, així com assessorament i suport telefònic. També es realitzen visites a guarderies i escoles per ajudar a educar i donar suport al personal segons sigui necessari i, si els nens necessiten procediments quirúrgics, les infermeres poden ajudar a proporcionar assessorament especialitzat als equips d'anestèsia i quirúrgica sobre com manipular la pell de manera segura.
Informació de contacte
Sharon Fisher - Especialista en infermera clínica pediàtrica EB NHS Scotland
Adreça: Royal Hospital for Children, Departament de Dermatologia, Admin Block, 1345 Govan Road, Glasgow, G51 4TF
Correu electrònic: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Tel: 07930 854944
Dies laborables: Dilluns, dimecres i dijous
Kirsty Walker – Infermera de Dermatologia
Adreça: Royal Hospital for Children, Departament de Dermatologia, Admin Block, 1345 Govan Road, Glasgow, G51 4TF
Correu electrònic: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Tel: 07815 029269
Dies laborables: Dimarts
A Escòcia no hi ha clíniques de transició específiques i el pas dels serveis pediàtrics als per a adults es gestiona de manera individual. La discussió sobre la transició als serveis per a adults comença al voltant dels 15 anys d'edat i inclou el pacient i els seus pares. No hi ha un temps fix per moure's, i la transició es produirà quan es consideri adequat per a l'individu. En molts casos no hi ha necessitat de transició formal, ja que els mateixos consultors de dermatologia estaran involucrats en veure nens i adults amb EB, de manera que les clíniques segueixen sent les mateixes. L'entrada d'infermeria, però, canviarà.
L'especialista d'infermeria clínica per a adults d'EB normalment té com a objectiu assistir a una o dues cites de la clínica pediàtrica abans de la transició per conèixer l'adult jove abans de la transició i assumir la seva cura. De la mateixa manera, la infermera clínica de pediatria de l'EB també tindrà com a objectiu assistir a la primera cita d'EB d'adults dels pacients per garantir un traspàs i una transició sense problemes.
Aquest lloc està actualment vacant.
Informació de contacte
Adreça: Glasgow Royal Infirmary, Departament de Dermatologia, Edifici Walton, 84 Castle Street, Glasgow, G4 0SF
Tel: 07772 628831
Dies laborables: dilluns i dimecres
Les clíniques d'EB dirigides per consultors tenen lloc a les unitats d'Escòcia, algunes es fan mensualment i d'altres cada dos anys, depenent del nombre de pacients que necessiten suport. Les clíniques solen atendre nens i adults amb EB i compten amb el suport de l'equip d'infermeria d'EB.
Per obtenir més informació, consulteu a continuació:
- Glasgow – clínica mensual a càrrec de la Dra. Catherine Jury que alterna entre adults i pediatria.
- Edimburg – les clíniques funcionen tres cops l'any i estan dirigides per la professora Sara Brown.
- Aberdeen – les clíniques funcionen dues vegades l'any i estan dirigides per la doctora Victoria Wray
- Dundee – una clínica per any dirigida pel Dr. Ross Hearn
Actualment no hi ha cap assistència psicològica de l'EB NHS disponible a Escòcia, però els pacients amb EB que necessiten suport psicològic poden ser derivats pel seu metge de capçalera, la infermera d'EB o el consultor principal als serveis locals.
Obteniu més informació sobre altres recursos i suport de salut mental.