DEBRA existeix per servir a la comunitat d'EB. La comunitat d'EB, que conviu amb l'EB o està afectada per ella, és el centre de tot el que fem. DEBRA valora l'experiència, l'experiència i les opinions de la comunitat EB i implicarà i capacitarà els membres perquè tinguin veu en la configuració de l'estratègia i les activitats benèfiques de DEBRA.
Taula de continguts
- Propòsit
- Objectius
- Responsabilitats
- Mètodes de participació
- Documents relacionats
1. Finalitat
DEBRA és una organització centrada en els membres; necessitem i valorem la implicació dels nostres membres i de la comunitat EB en la nostra feina. Aquesta política detalla les nostres responsabilitats i com treballarem de manera col·laborativa per garantir que els membres i altres parts interessades tinguin l'oportunitat d'ajudar a donar forma i oferir l'estratègia DEBRA i les activitats benèfiques, alhora que garanteix que els membres que s'impliquin en activitats organitzatives com la recaptació de fons, màrqueting, comunicacions i que representen DEBRA són empoderats, valorats, respectats i recolzats pel personal de DEBRA.
2. objectius
- La participació dels membres està integrada en la planificació, la prestació de serveis, el desenvolupament i la revisió.
- El treball de DEBRA demostra la diversitat de la comunitat EB.
- DEBRA entén l'impacte que el nostre treball té sobre els nostres membres i la comunitat EB.
- DEBRA aprèn i valora l'experiència i l'experiència dels membres.
- Es potencia la implicació dels membres a llarg termini amb DEBRA.
- Els membres se senten valorats, respectats, inclosos i empoderats.
Definicions
Els interessats:
Un grup o individu que pot afectar o es veu afectat per l'assoliment dels objectius de DEBRA.
Membres DEBRA:
Persones que estan inscrites al pla de membres DEBRA.
Comunitat EB:
Qualsevol persona que convisqui amb EB, estigui afectada per l'EB, treballi o tingui un interès professional en EB, que pugui formar part o no del règim d'afiliació DEBRA.
3. Responsabilitats
- L'equip d'alta direcció té la responsabilitat de dirigir l'organització en la implicació de la comunitat EB, assegurant-se que està integrada en la planificació i revisió de l'estratègia i els serveis de DEBRA.
- El Patronat té la responsabilitat de revisar i supervisar periòdicament el rendiment de DEBRA en relació amb la participació de les parts interessades.
- És responsabilitat de tots els directius i el personal fomentar la implicació de les parts interessades en el seu treball, inclosa la planificació i la revisió.
- És responsabilitat de tots els directius i el personal identificar com el seu treball pot afectar els membres i la comunitat EB i quan s'han de consultar o informar.
- És responsabilitat de tots els administradors i el personal considerar les necessitats i els ajustos necessaris per permetre que els membres s'impliquin, tenint en compte l'impacte que aquesta implicació pot tenir sobre ells i com accedir a suport addicional si és necessari.
Els exemples següents mostren algunes iniciatives que estem prenent per implicar els nostres membres en el nostre treball:
Serveis d'afiliació, sanitat i suport comunitari
DEBRA implica la comunitat d'EB en la identificació de necessitats, prioritats, satisfacció i activitats que donen suport directament a les persones que viuen amb EB. Col·laborar amb els membres en noves iniciatives assistencials, com ara el desenvolupament d'un curs de formació en podologia d'EB, la ubicació de les cases de vacances, les prioritats de finançament de les subvencions i maneres de permetre als membres conèixer i compartir experiències com els grups en línia.
Governança
Tal com estableixen els Estatuts de DEBRA, almenys el 50% dels Patrons de DEBRA són persones amb experiència directa d'EB.
Programa de recerca i guies de pràctica clínica
DEBRA implica la comunitat EB en la identificació de prioritats per al finançament de la investigació i per al desenvolupament de guies de pràctica clínica.
Tots els panells de guies de pràctica clínica (CPG) han d'incloure almenys un pacient EB, així com metges que cobreixen una àmplia gamma d'experiència en cada tema.
Recaptació de fons
DEBRA permet als membres i a la comunitat d'EB participar activament en la recaptació de fons per a DEBRA ajudant amb campanyes, compartint les seves històries, recaptant fons si ho desitgen, però no és una expectativa.
L'equip de recaptació de fons té en compte les necessitats i els ajustos necessaris per permetre la inclusió activa dels membres.
Màrqueting i Comunicació
DEBRA ofereix una varietat de recursos per mantenir informada la comunitat d'EB, inclòs a través del lloc web de DEBRA, les xarxes socials i les publicacions.
DEBRA valora les experiències viscudes dels nostres membres, el benefici que aporten a la comunitat EB i ajudar el públic en general a entendre l'impacte d'EB. Aquestes històries, ja siguin escrites, imatges o vídeos, s'utilitzen activament als equips DEBRA i ens ajuden a entendre les necessitats de la comunitat d'EB.
El programa DEBRA EB Media Ambassador dóna suport i apodera la comunitat EB explicant les seves històries i ajudant els altres a entendre millor la malaltia.
4. Mètodes de participació
S'utilitzen diversos mètodes de participació per permetre la participació dels membres, individualment o com a grup. Alguns exemples inclouen:
- Notícies electrònices per a membres, intercanvi d'informació a través de publicacions/lloc web
- Esdeveniments i trobades; presencial i virtual
- Entrevistes individuals / feedback individual
- Enquestes
- Compartir experiències viscudes
- Qüestionaris i formularis de comentaris
- Comentaris, comentaris i suggeriments; inclòs a través de les xarxes socials, correu electrònic o verbalment
Tallers de participació "Members Voice": aproximadament cada 10 setmanes, tots els membres seran convidats a participar en grups virtuals per obtenir informació, fer preguntes, compartir idees i pensaments sobre estratègies i activitats benèfiques. Si és necessari i adequat, es poden dur a terme reunions addicionals amb un grup restringit de membres sobre temes específics, com ara la comunitat EBS sobre el tema de l'accés a la cura dels peus, o la participació dels adolescents en la planificació d'un cap de setmana per al seu grup d'edat. Aquests grups seran facilitats per un líder de participació experimentat. Les reunions tindran una agenda clara, objectius i resum de comentaris per compartir amb la comunitat d'EB, la gestió i el comitè d'activitats benèfiques.
5. Documents relacionats