DEBRA es reuneix amb membres del Welsh Senedd per defensar el suport i la conscienciació d'EB
Avui hem estat a Cardiff parlant amb membres del Welsh Senedd sobre EB, DEBRA i la feina que fem per donar suport a la comunitat EB tant a Gal·les com a tot el Regne Unit.
Unint-se al director d'investigació de DEBRA, el doctor Sagair Hussain, i al nostre líder de l'equip de suport a la comunitat d'EB, David Williams, van estar el nostre president, Simon Weston CBE, i el membre i ambaixador de DEBRA, Erin Ward, i el seu fill Albi, que ha epidermòlisi bullosa distròfica generalitzat greu, i membre de DEBRA, Melinda Venczel, que té epidermòlisi bullosa kindler.
Aquest esdeveniment va ser una altra bona oportunitat donar a conèixer EB i sol·licitar el suport dels membres del Senedd en assistència. Les nostres peticions d'avui es van centrar en aconseguir el suport polític que necessitem per ajudar a millorar la qualitat dels serveis sanitaris especialitzats d'EB disponibles per a la comunitat d'EB localment a Gal·les. Vam demanar als membres que vam conèixer si ens podien donar suport de les quatre maneres següents:
- Ajuda'ns millorar la consciència de l'EB amb els metges de capçalera. Si compartiu publicacions de DEBRA a les xarxes socials, podeu ajudar a garantir que més metges de capçalera coneguin l'EB, la puguin diagnosticar i derivar pacients a serveis sanitaris especialitzats en EB.
- Ajuda'ns millorar l'accés al suport de salut mental a nivell local. El 55% dels pacients/cuidadors d'EB ens van dir que l'EB afecta negativament la seva salut mental i, tanmateix, només 3/10 se'ls havia ofert suport per a la salut mental del NHS*. Ens podeu ajudar a obtenir un millor accés als serveis gratuïts de suport de salut mental per a persones amb EB?
- Ajuda'ns millorar l'accés als serveis de podologia a nivell local. El 70% dels pacients/cuidadors d'EB ens van dir que la seva mobilitat diària es veu afectada negativament per l'EB*. Ens podeu ajudar a obtenir un millor accés a suport gratuït de podologia per a persones amb EB?
- Ajuda'ns accedir a proves genètiques gratuïtes per a EB localment. L'EB és una condició debilitant. Per garantir que les persones amb antecedents familiars d'EB puguin prendre decisions informades de planificació familiar, les proves genètiques per a l'EB han d'estar disponibles gratuïtament a través del NHS. Ens podeu ajudar a assegurar aquest compromís?
Com sempre, estem molt agraïts pel suport que ens donen els nostres membres, i ha estat genial comptar amb l'Erin, l'Albi i la Melinda avui. A més, moltes gràcies al nostre patrocinador, Joel James, MS per South Wales Central, a Simon Weston CBE, pel seu suport continuat a l'organització benèfica, i als membres de Senedd que es van dedicar temps a les seves apretades agendes per venir a conèixer més sobre EB i oferir el seu suport.
Si voleu participar en la nostra campanya política, visiteu el nostre funcions de màrqueting i comunicació per als membres