DEBRA llança una nova gran crida de 20 milions de lliures "Stop the Pain"
La setmana passada, a l'esdeveniment de la tarda dels ambaixadors, vam llançar el nostre nou projecte de 20 milions de lliures. Apel·lació important de Stop the Pain que té com a objectiu transformar la qualitat de vida de les persones que viuen amb epidermòlisi bullosa (EB).
L'esdeveniment va ser un recordatori profundament commovedor de l'esperança que ara és a l'abast i de la dolorosa realitat a la qual encara s'enfronten cada dia les persones que viuen amb la malaltia d'EB.
La nostra presidenta del consell d'administració, Carly Fields, i el professor John McGrath van compartir la promesa de la recerca, inclosa la reutilització de fàrmacs contra l'EB, i la necessitat urgent d'assegurar la propera generació d'investigadors sobre l'EB i de comprendre millor els símptomes més devastadors de l'EB (dolor, picor i inflamació), perquè darrere de cadascun hi ha una persona, una família i una lluita diària que ningú hauria de suportar.
La membre i ambaixadora de DEBRA, Lucy Beal, va posar de manifest aquesta urgència, parlant honestament sobre una pell que pot provocar butllofes i ferides amb el més mínim toc, un dolor implacable, una picor insuportable i la por pel futur, reafirmant la necessitat d'atenció i suport avui, mentre treballem per assegurar tractaments per al demà.
El nostre nou president, Graeme Souness CBE, ens va desafiar a tots a avançar més i més ràpid.