El DEBRA Butterfly Ball torna amb una nit de glamour de Gatsby i impacte d'EB
On Dijous març 5 2026, el DEBRA Butterfly Ball va tornar amb força a L'Hotel Landmark, LondresEl tema Gatsby i Glamour d'aquest any va unir elegància vintage, gastronomia exquisida i entreteniment modern, tot en suport de les persones que viuen amb epidermòlisi bullosa (EB) o pell de papallona.
Més enllà de la brillantor, l'esdeveniment es va centrar en un únic propòsit: units per aturar el dolor de l'EB. Els diners recaptats amb l'esdeveniment ajudaran accelerar la recerca de nous tractaments i ampliar el suport comunitari, incloent-hi estades en cases de vacances per a famílies EB, oferint un descans molt necessari dels reptes diaris d'aquesta dolorosa condició.
Una vetllada d'inspiració i impacte
Els convidats van arribar a un recepció de begudes amb gas, seguit d'una càlida benvinguda de El mestre de cerimònies i presentador, Nick Luck, locutor de curses anglès.
President DEBRA Simon Weston CBE va obrir la vetllada, agraint patrocinador principal Peninsula Group Global pel seu suport de llarga durada. També va presentar una potent presentació de pel·lícules L'últim repte de natació del vicepresident de DEBRA, Graeme Souness, membres de DEBRA i Professor Chris Griffiths OBE, Assessor independent de DEBRA.
Graeme va pujar a l'escenari amb l'equip de natació i Ambaixador DEBRA Isla Grist, la història del qual va inspirar el seu repte. Junts, van rebre un premi en reconeixement del seu extraordinari compromís amb DEBRA i la comunitat EB.
Homenatge a les recaptacions de fons extraordinàries de DEBRA
Premis seguits per a Sarah Thomas i Anna Ritchie, membres de DEBRA, que va acceptar el reconeixement en nom de l'equip del Kilimanjaro. La seva escalada a l'octubre va ajudar a conscienciar i recaptar fons essencials per a la missió de DEBRA..
La Sarah i l'Anna, ambdues mares de nens amb EB, van parlar sobre les seves experiències, tant escalant com navegant, cuidant un nen amb dolor constant:
«No faré veure, el Kilimanjaro no és fàcil. Va ser brutal. Dies d'escalada, altitud, esgotament, cada pas semblava més difícil que l'anterior.»
Però la veritable inspiració no és la gent que escala les muntanyes una vegada.
Aquests nens com la Jasmine i l'Oliver, que demostren més coratge i força cada dia del que la majoria de nosaltres necessitarem mai a la vida.
I si escalar aquella muntanya hagués ajudat a la DEBRA a apropar-se una mica més a un món on la Jasmine no hagi d'afrontar aquests reptes, aleshores jo escalaria aquella muntanya cada dia, si això volgués dir que no n'hagués d'escalar mai cap.
Una experiència gastronòmica de cinc estrelles
Els convidats van gaudir d'un àpat de tres plats a mida, preparat per Gary Klaner, xef executiu a The Landmark, Londres, juntament amb el xef i creador de continguts Sam Holland, i l'equip a Menjar ordenatLa seva creativitat característica va aportar un toc casolà a un entorn de luxe.
Després de les postres, els xefs es van unir Fergus Stewart, CEO de The Landmark, a l'escenari per a una celebració de la 'Sante du Chefs'.
Reconeixent els ambaixadors i les famílies EB
Simon Weston va tornar a presentar Ambaixador DEBRA Mark Moring amb un premi per la seva dedicació a l'organització benèfica.
A continuació, va donar la benvinguda als membres de DEBRA. Joc de Ben i Alice, pares d'una filla de dos anys, Darcie, que viu amb EB. Van parlar amb franquesa sobre les realitats de l'EB:
“El teu paper com a pare o mare canvia. Ja no ets només mare i pare... ets infermer/a, defensor/a, protector/a, investigador/a i responsable de la presa de decisions.”
Aprens a drenar les butllofes, aprens a embenar les ferides, aprens a reconèixer la infecció abans que s'agreugi. Però també has d'aprendre una altra cosa.
Has de tenir converses que cap pare o mare no hauria de tenir mai. Converses sobre el pronòstic, sobre l'esperança de vida. Sobre la possibilitat de complicacions, sobre quina intervenció voldria o no voldria si les coses es tornessin crítiques. Seus en sales discutint escenaris que semblen impossibles mentre mires el teu nadó, només hauries de representar els inicis.
Et trobes pensant en el futur d'una manera terrorífica i antinatural, i després te'n vas a casa i continues. Perquè la Darcie encara necessita canviar-se de guants. Encara necessita menjar. Encara necessita consol durant tot el dolor.
Aspectes destacats de la recaptació de fons
Durant tota la nit, els convidats van participar en diverses activitats per recaptar fons, com ara:
- Diamants a l'aire
- Raffle
- Subhasta silenciosa
- Subhasta en directe dirigida pel subhastador David FitzGerald
- L'atractiu de la casa de vacances DEBRA
Graeme Souness va tornar a l'escenari per anunciar els guanyadors de la rifa i del sorteig del Diamant a l'Aire. També va lliurar un premi a partidaris de DEBRA de llarga data, Paul Glover i Martyn Rowley, compartint un commovedor missatge d'esperança per al futur.
«Sento que ara estem fent progressos.»
Porto gairebé set anys involucrat i ara sento que, amb la reutilització de fàrmacs, els investigadors tan intel·ligents que ens ajuden i el tipus de finançament que hem recaptat per ajudar aquestes persones a fer la recerca, realment estem fent progressos.
I només espero que aviat, a tots els que sigueu aquí i que visquin amb EB, us puguem aportar més alleujament del que us estem aportant ara mateix.
No serà fàcil, però amb gent com vosaltres que sou aquí aquesta nit, ho aconseguirem.
La nit va concloure amb música en directe de L'home del piano, donant lloc a una alegre cloenda de la celebració.
Gràcies als nostres seguidors
Un enorme agraïment a:
- L'Hotel Landmark, Londres
- Peninsula Group Global (Patrocinador principal)
- Tots els patrocinadors, donants, xefs i col·laboradors
- I tots els convidats que van assistir i van contribuir
El vostre suport és inestimable per ajudar-nos a aturar el dolor de l'EB.
