DEBRA UK presenta nous informes d'impacte EB
Després de publicar el nostre Informe d'impacte EB Simplex L'any passat, estem encantats de celebrar el Dia de les malalties rares 2025 llançant nous informes d'impacte EB per a EB distròfic (DEB) i Junctional (JEB) i Kindler EB (KEB).
Aquests informes resumeixen les moltes maneres en què donem suport a les persones que viuen amb DEB, JEB i KEB, i els projectes de recerca que estem finançant per beneficiar aquests membres de la comunitat EB.
A més de destacar el que teniu disponible, també compartirem aquests informes el més àmpliament possible per animar altres persones de la comunitat EB que encara no són membres de DEBRA UK a registrar-se i obtenir el suport que necessiten.
Aquests nous informes cobreixen els temes següents i molt més:
- Recerca per millorar la teràpia gènica RDEB i desenvolupar nous tractaments per ajudar a curar les ferides cròniques, projectes per entendre millor el càncer de pell a KEB per trobar possibles tractaments futurs i provar una gota d'ulls potencialment anti-cicatrius per salvar la visió dels nens amb EB.
- DEBRA UK va concedir subvencions de suport a 264 membres que viuen amb DEB, JEB o KEB l'any 2024, proporcionant tot, des de ventiladors i productes de refrigeració fins a articles més petits compatibles amb EB, com ara roba de costura suau i raspalls de dents de truges suaus.
- El treball del nostre Equip de suport a la comunitat d'EB, que va oferir serveis de suport a 232 membres amb DEB, JEB o KEB el 2024.
La nostra oferta de serveis per millorar la qualitat de vida s'adreça a totes les persones que viuen amb qualsevol tipus d'EB, siguin socis o no. No obstant això, unir-se a DEBRA UK com a membre gratuïtament facilita que les persones accedeixin als nostres serveis d'assistència i avantatges exclusius, i tinguin veu per ajudar a donar forma als serveis que oferim.
Esperem que aquests informes siguin útils per mostrar-vos tot el que podeu accedir si sou membre de la comunitat DEB, JEB o KEB. I si teniu amics o familiars que també viuen amb EB i encara no en són socis, digueu-los que estem aquí per donar-los suport. També agrairem molt que comparteixis l'informe rellevant amb ells.
Sempre pots posar-te en contacte amb nosaltres a membership@debra.org.uk o al telèfon 01344 771961 (opció 1).