La història de Daval
Hola, sóc jo, Daval, i visc amb epidermòlisi bullosa simplex autosòmica recessiva. Sis dies després de néixer, tenia una butllofa al peu esquerre, que finalment es va estendre a la resta del meu cos.
Els metges no sabien què era i em van mantenir a l'hospital durant tres mesos. Pel que m'han dit els meus pares, tenia un dolor constant i no podia parar de plorar. Finalment em van donar l'alta i vaig anar a viure amb la resta de la meva família a l'Índia durant quatre anys.
Durant aquest temps, no vaig poder anar a l'escola perquè no hi hauria hagut suport, i els meus pares temien per la meva seguretat. La calor definitivament no va ajudar amb les butllofes.
El 1999, ens vam traslladar al Regne Unit i a l'Hospital Great Ormond Street (GOSH), em van diagnosticar epidermòlisi bullosa simplex autosòmica recessiva, una malaltia rara de la pell. En el meu cas, és tan rar que només deu persones (inclòs jo) al món (i a l'univers) ho tinguin! Va trigar cinc anys a diagnosticar aquesta malaltia de la pell.
Durant els quatre anys a l'Índia, la meva família, especialment la meva mare, va moure el cel i la terra per intentar trobar una cura: veure diferents metges, sacerdots/gurus i fer cerimònies, sense saber que l'EB no és curable.
La meva mare era el meu superheroi, i jo era el món que ella salvava constantment. Com que no vaig anar a l'escola a l'Índia, em vaig perdre el període dels primers anys i vaig començar directament al segon any a una escola primària de necessitats educatives especials (NES) anomenada Grove Park School. Encara recordo la meva primera mestra, Mary, va ser molt amable, i espero que li vagi bé. M'agradaria dir-li fins a quin punt he arribat des de llavors.
Com que els meus pares no podien conduir, viatjava cada dia amb transport escolar, un microbús, d'anada i tornada de l'escola. Aquesta també va ser la primera vegada que vaig fer amics. Hi ha àlbums de fotos antics que tinc on fem festes a classe i anem a sortides escolars, com ara el parc de bombers. Com que els altres nens també tenien necessitats educatives especials, no els importaven les butllofes, i estaven contents que fossim amics. Només vaig estar un any a aquesta escola i els meus pares van trobar una altra escola més propera anomenada John Chilton School. En aquesta nova escola i classe, el personal i els nens em van rebre cordialment i no vaig tenir problemes per fer amics; Encara avui segueixo en contacte amb ells.
Després de l'escola primària és, per descomptat, el batxillerat. Per sort, el meu institut era al mateix edifici que la meva escola de primària (edifici enorme!), així que encara feia el trajecte diari amb el microbús de l'escola i encara tenia accés als treballadors de suport. Durant els cinc anys de batxillerat, no vaig fer molts amics nous. Encara tenia els meus amics de primària que també anaven al mateix institut. Daval amb una bata de graduació es troba davant de l'edifici de Física de la Universitat de Leicester
Un dia d'escola, m'havia de despertar, rebentar butllofes, vestir-me, anar a l'escola i tornar a casa. Si les butllofes fossin dolentes, rebentaria ampolles a l'oficina de la infermera. Sempre portava la cadira de rodes amb mi per si els peus es tornaven malament fins al punt que no podia caminar. A causa de les butllofes a les mans, no podia tenir una cadira de rodes autopropulsada, així que tenia una cadira de rodes on algú m'havia d'empènyer. Això no va ser el millor per a la meva llibertat. Finalment, el departament de fisioteràpia de l'escola John Chilton em va donar una cadira de rodes elèctrica interior que més tard es va actualitzar a una versió exterior a l'escola secundària. Actualment, faig servir una cadira de rodes autopropulsada que és molt lleugera i plegable que m'he comprat jo mateix (m'agradaria haver conegut les subvencions DEBRA UK!). Per minimitzar les butllofes a les mans, faig servir guants especials. Amb els anys, les meves mans s'han anat acostumant a moure's.
Després de l'escola secundària va ser el sisè curs on, per primera vegada, no vaig tenir cap ajudant de suport, però per sort hi havia suport si ho necessitava. El procés va ser en gran part el mateix que l'escola primària/secundària, així que anem al final de sisè. Malauradament, una setmana després d'haver acabat el sisè curs, la meva mare va morir de càncer. Això em va portar a aconseguir el millor que podia a la vida. En aquest moment, volia ser físic. Afortunadament això implica el meu cervell i no el meu cos. Mentre escric, actualment tinc una llicenciatura en Física amb Ciències de l'Espai i aviat acabaré un Màster en Ciències Planetàries i també he participat en el descobriment d'un sistema planetari!
A la UCL, estic augmentant la consciència de l'EB al departament de física per fer que el curs i el campus siguin accessibles als futurs estudiants d'EB, així com als estudiants de medicina perquè puguin tenir en compte les malalties rares quan es troben amb un pacient. També sóc ambaixador de les malalties rares de Medics 4.
La universitat també m'ha permès participar en activitats que mai havia fet abans com ara el karting. Tot i que aquest és un esport que es fa assegut, em fa mal les mans i el costat del cos. Malgrat això, vaig acabar representant la Universitat de Leicester a nivell nacional al Campionat de Karting de les Universitats Britàniques. A més, els amics que vaig fer a la societat de karting són increïbles i m'han donat molt de suport.
Ara que la meva carrera educativa s'acaba (de moment), sol·licitar feina pot ser difícil, ja que he hagut de rebutjar feines massa físiques per a mi, com ara el Planetari mòbil. Tanmateix, vaig treballar com a presentador científic per a nens petits abans del meu màster. Va ser divertit però va venir amb els seus reptes. Vaig haver d'aixecar caixes pesades d'equips, muntar-les, fer la presentació dempeus i després fer les maletes. Això va ser especialment difícil quan em feien mal les mans i els peus. Afortunadament, l'oficina va ser comprensiva i va trobar un presentador alternatiu per cobrir el meu torn si tenia molt dolor.
Sento que estic en un moment de la vida on puc fer alguns canvis i ajudar els altres a través de la meva experiència. Em vaig posar en contacte amb DEBRA UK l'any passat per veure com podia ajudar a conscienciar sobre l'EB. Vaig assistir al cap de setmana dels membres, on vaig conèixer personalment el personal de DEBRA UK i em van convidar a la Cambra dels Lords per pressionar els polítics per finançar els tractaments. A més, també em van convidar a un dinar organitzat per SAR la duquessa d'Edimburg. Un altre aspecte de DEBRA UK amb el qual he participat és l'Education Pathway. He parlat de les meves experiències amb el sistema educatiu als pares de nens amb EB, i del tipus de suport que he rebut, assegurant-los que millora amb el pas del temps. Totes aquestes oportunitats han estat a través de la Xarxa de participació de DEBRA UK.
Hi ha hagut molts reptes a la vida, però estic agraït que la meva ment sigui forta i resistent i que fins ara hagi resistit les tempestes que m'ha donat la vida. Els mars suaus no són bons mariners. Això pot semblar estrany, però si demà hi hagués un tractament per a l'EB, no ho prendria. EB m'ha convertit en la persona que sóc avui, després d'haver estat sotmès a experiències de vida que mai no hauria viscut, seguint una carrera increïble que d'altra manera no hauria tingut, i coneixent persones increïbles i boniques. El nombre de maneres de reunir gens és molt més gran que el nombre de persones que han viscut mai. Dels bilions de maneres en què s'haurien reunit els meus gens, estic content que la meva combinació existeixi.
Estem agraïts a Daval per compartir la seva història d'EB; és una inspiració per a tots nosaltres i per a la comunitat d'EB, i ens recorda que hem d'esforçar-nos sempre per assolir els nostres objectius, sigui el que passi. Compartir històries és fonamental per al nostre treball, donen a conèixer EB i DEBRA UK amb el públic i ens permeten compartir experiències, triomfs i reptes dins de la comunitat EB, per ajudar els altres a viure millor amb EB.
Si tu o algú que coneixes viu amb EB, Descobreix més sobre la nostra Ruta Educativa un recurs per a entorns educatius per aprendre més i comprendre millor l'EB.
Si sou membre de DEBRA UK, també ho podeu fer inscriu-te a la nostra Xarxa de Participació i ajudar a posar la veu dels nostres membres al centre de tot el que fem. Tant si això contribueix a donar forma als nostres serveis d'EB com si decideix quina recerca finançar.