La història de la Darcie: trobant la llum a les nits més fosques
«Volem donar a la Darcie la millor atenció possible, durant el temps que sigui.»
Som l'Alice i el Ben, pares de la Darcie, i aquesta és la història de la Darcie.
A mesura que s'acosten les nits més llargues de l'any, famílies com la nostra s'enfronten a una foscor molt més profunda que la nit mateixa.
Per a nosaltres i per a molts, el període festiu està destinat a ser un moment d'alegria, però l'any passat, el nostre món es va capgirar.
La Darcie va arribar pocs dies abans de Nadal. Però en comptes de celebrar-ho, estàvem aterrits. Als seus canells petits els faltava pell, les ungles no se li havien format i ningú sabia per què.
Després d'innombrables visites a l'hospital, finalment vam obtenir una resposta. Vam saber que ella havia epidermòlisi bullosa (EB) o «pell de papallona», i la seva pell era tan fràgil com l'ala d'una papallona. En aquest punt no sabíem de quin tipus, però en el fons temíem el pitjor.
Sis dies més tard, les nostres pors es van confirmar. La Darcie té una de les formes més greus... EB greu juncional afectant els seus òrgans interns, així com la seva pell delicada. Els metges ens van dir que té poques possibilitats de viure més enllà de la infància.
Aleshores va ser quan el nostre món es va ensorrar.
Com una espelma, la vida de la Darcie potser només crema durant poc temps, però mentre ho fa, volem omplir-la de calidesa, amor i el mínim dolor possible.
Com a mare seva, em sentia malament. Plorava constantment. Com a pare, em va costar molt processar-ho. Vaig lluitar per vincular-me amb ella, amb por de fer-li mal o de fer-me mal a mi mateix. La nostra bombolla d'alegria es va trencar en un milió de trossos. Necessitàvem ajuda.
Aleshores la DEBRA va entrar a les nostres vides.
Durant les nits més llargues i fosques, la DEBRA ha estat la nostra llum guia ajudant-nos a cuidar la Darcie, donant-nos moments de pau enmig del dolor. Per a les famílies que s'enfronten a l'inimaginable, la DEBRA és aquesta llum d'esperança enmig de la foscor.
A través de l'equip de suport comunitari EB de DEBRA, vam conèixer l'Amelia, la nostra salvació. Ens va ajudar a accedir a subvencions per a articles essencials com ara un canviador per alleujar la tensió a l'esquena, folres de pell d'ovella per protegir la pell delicada de Darcie i roba sense costures perquè finalment pogués portar la roba bonica que es mereix, sense dolor.
Abans de la DEBRA, l'havíem de vestir amb roba del revés. La gent preguntava: "Saps que la roba del teu nadó va del revés?"
Ara, s'assembla a qualsevol altre nadó, i això significa tot per a nosaltres.
Ha estat inestimable tenir la DEBRA i l'Amelia al nostre costat, ajudant-nos a cada pas del camí amb el viatge de la Darcie a través de l'EB. Sense la DEBRA, la vida de la Darcie no seria tan rica, la DEBRA és la nostra llum guia gràcies a l'amabilitat dels qui ens donen suport.
Però encara hi ha molt més per fer. Més famílies com la nostra esperen ajuda. Pares que no saben com es podran permetre els articles especialitzats que necessita el seu fill, que se senten sols en els moments més foscos o que necessiten l'esperança d'un tractament o una cura en el futur.
Aquest hivern, podeu ajudar a més famílies com la nostra a trobar llum en la foscor.
La vostra generositat podria garantir que l'Equip de Suport Comunitari EB de DEBRA estigui disponible per a famílies com la nostra, dia i nit, i sigui un far d'esperança contra l'inimaginable.
Gràcies per llegir la història de la Darcie. Gràcies per ajudar famílies com la nostra a trobar llum en la foscor.
Ben i Alícia
Els pares de la Darcie