Celebrant el Dia de les Malalties Rares 2026
Dia de les Malalties Rares, que se celebra anualment l'últim dia de febrer, continua unint milions de persones arreu del món defensant l'accés just al diagnòstic, el tractament i el suport per a les persones que viuen amb malalties rares3.5 milions de persones al Regne Unit viuen amb una condició rara.
El 2026, la campanya continua sent un moviment global vital, i destaca que més de 300 milions de persones afectades per més de 10,000 malalties rares identificades a tot el món.
Uneix-te a l'esdeveniment gratuït en línia de les Nacions Conjuntes del Regne Unit – 5 de març de 2026 – 10-12:00
Aquest esdeveniment gratuït en línia, que tindrà lloc el dijous 5 de març de 2026, organitzat per Genetic Alliance UK, dóna la benvinguda a participants de les quatre nacions del Regne Unit i més enllàEl programa inclou opinions de persones que viuen amb malalties rares, contribucions de destacats responsables polítics i debats centrats en la millora de les vies d'atenció mèdica, les xarxes de suport i les experiències de diagnòstic. L'esdeveniment té com a objectiu... enfortir la col·laboració i aprofundir en la comprensió dels reptes als quals s'enfronten les comunitats de malalties rares.
Sobre el Dia de les Malalties Rares
Des del seu llançament per part de EURORDIS i el Consell d'Aliances Nacionals el 2008, el Dia de les Malalties Rares ha evolucionat fins a convertir-se en una iniciativa veritablement internacional, que abasta més de 100 països i generant més de 600 esdeveniments cada anyL'objectiu de la campanya és simple i poderós: augmentar la visibilitat de les persones que viuen amb malalties rares, destacar les seves històries i promoure accions a nivell local, nacional i internacional. A través de plataformes de narració d'històries, participació a les xarxes socials, seminaris web i activitats impulsades per la comunitat, El Dia de les Malalties Rares inspira solidaritat i impulsa una major equitat en els sistemes sanitaris al voltant del món.
La campanya mundial del Dia de les Malalties Rares del 2026 continua emfatitzant la participació comunitària i la sensibilització. Amb una biblioteca creixent de recursos digitals, seminaris web, històries de pacients i eines de defensa, La campanya proporciona a individus, famílies, metges i organitzacions els mitjans per participar-hi.
L'impacte del moviment s'estén molt més enllà d'un sol dia. L'impuls polític generat per El Dia de les Malalties Rares ha contribuït a:
- El desenvolupament de plans nacionals.
- Millora de les vies de suport.
- Major reconeixement de les necessitats de malalties rares a nivell mundial.
Per a RDD26, Genetic Alliance UK se centra en el tema de >>Equitat per a rares.
Gràcies a tothom qui ha completat la seva enquesta.
Informes i publicacions
Per al Dia de les Malalties Rares del 2025, Genetic Alliance UK va elaborar un informe polític "Més del que us podeu imaginar: oportunitats per millorar la vida de les persones amb malalties rares"Això reflecteix l'impacte del Marc de Malalties Rares del Regne Unit i destaca la important necessitat no satisfeta que continua existint a la comunitat de malalties rares.
També van produir una antologia d'experiències rares. Això una potent col·lecció d'art i escrits de persones que viuen amb malalties rares dóna vida a les experiències d'individus dins de les comunitats genètiques, rares i no diagnosticades. Si bé les persones que viuen amb malalties rares poden sentir-se soles en la seva condició específica, Aquesta antologia pretén proporcionar un sentiment de pertinença a una família més gran a través de la poesia, les històries personals, la fotografia i l'art.