Cannabinoides per al dolor a l'EB
Quin aspecte de l'EB t'interessa més?
Central a el meu treball is l'experiència i el tractament del dolor. Això és rellevant per a les persones que viuen amb qualsevol tipus de EB ja que, independentment de la causa genètica, les persones que viuen amb EB experimenten dolor com a resultat.
Quina diferència tindrà el vostre treball per a les persones que viuen amb EB?
Sempre he tingut molt en compte les històries de vida i les experiències dels pacients amb EB. Cadascun té el seu viatge únic, però el dolor sempre és una característica. Al centre de moltes d'aquestes històries hi ha els reptes del dia a dia als quals s'enfronten els pacients, les seves famílies i fins i tot molts cuidadors, especialment quan s'enfronten al dolor de les ferides EB.
Trobo que el meu treball s'orienta naturalment cap a intentar entendre aquests reptes dels quals la càrrega i les conseqüències dels símptomes en el dia a dia són importants. Com a metge primer i investigador en segon lloc, estic centrat a connectar amb els pacients, aprendre d'ells i després buscar sistemàticament noves maneres d'abordar o gestionar els seus símptomes de manera factible. Un objectiu específic de la meva recerca és trobar tractaments més efectius per al dolor per millorar el dia a dia de les famílies afectades per l'EB.
Com que estic en formació per convertir-me en metge de capçalera, l'any vinent espero continuar treballant en l'EB i abordant moltes qüestions que es troben en l'àmbit de l'atenció primària que sovint es passen per alt.
Qui/què et va inspirar a treballar a EB?
Vaig créixer a Hong Kong, on l'EB és força desconegut i sovint fins i tot es considera tabú. Em vaig inspirar en un cirurgià plàstic i reconstructor que va supervisar l'atenció a tots els pacients amb EB a Hong Kong. Després de traslladar-me als Països Baixos, em van rebre amb els braços oberts per unir-me a l'equip EB a Groningen. El professor Marcel Jonkman (antic responsable clínic) i José Duipmans (infermer tècnic) van oferir un entorn d'aprenentatge fantàstic. Encara estic en estret contacte amb alguns dels primers pacients que vaig conèixer a Hong Kong i als Països Baixos, que fins avui em motiven constantment per continuar treballant amb EB.
En paraules d'un d'ells..."mai es pot investigar massa sobre la millora dels reptes del dia a dia a l'EB".
Què significa per a vostè el finançament de DEBRA UK?
He tingut un interès particular a treballar d'una manera rendible, amb un equip molt unit i directament amb els pacients. El finançament de DEBRA UK ha permès al meu equip explorar una via de recerca que es va inspirar en... ho heu endevinat, pacients! El camp dels medicaments a base de cannabinoides és cada cop més rellevant en les afeccions de la pell, inclòs EB, i vam començar el nostre treball amb zero evidència científica però moltes recomanacions dels pacients. Amb el finançament d'aquest treball té DEBRA UK trencar el tabú i establir una pedra angular important per a futures investigacions en aquest camp. A partir d'ara, investigadors d'EB de tres continents han iniciat projectes en aquest camp!
Com és un dia de la teva vida com a investigador d'EB?
Com molts altres metges investigadors, els meus dies varien, però el meu pilar és una cursa matinal seguida d'un cafè holandès fort! La meva investigació abasta des del banc del laboratori fins al llit. Sovint em trobo treballant en silenci en una habitació fosca, mirant a través del microscopi petites mostres de pell fixades a portaobjectes de vidre i tractades perquè les proteïnes específiques brillin. A continuació, analitzaré els resultats d'aquestes diapositives de pell immunofluorescents sobre un altre cafè amb els tècnics del laboratori d'EB. Un altre projecte meu és un assaig clínic que compara un oli a base de cannabinoides amb un oli placebo. Les persones que participen en aquest assaig són adults que viuen amb EB i normalment els trobo al nostre servei ambulatori. Comentem els resultats i ens assegurem que els participants entenguin el que estan d'acord, i després comencem a recopilar dades mitjançant qüestionaris. Quan s'han completat, ens dirigim cap a l'escàner de ressonància magnètica a l'altre costat de l'hospital, on el participant ha d'estar estirat molt quiet (sense adormir-se!) durant 20 minuts durant l'exploració. L'escàner de ressonància magnètica utilitza imants forts i ones de ràdio crear imatges del cervell d'una persona i detectar canvis a causa del dolor. L'escaneig en si és indolor i segur, però algunes persones poden sentir claustrofòbia dins de l'escàner i la màquina pot ser força sorollosa. Algunes persones no poden fer-se exploracions de ressonància magnètica si tenen algun metall a l'interior del seu cos que podria veure's afectat pels imants, però encara poden participar en el nostre assaig clínic.
A la tarda, planifico les meves reunions de recerca o presentacions/conferències. Hi ha moltes coses que passen darrere de les escenes quan es fa recerca. Una gran part d'això és xarxes i idees de pluja d'idees amb col·legues d'EB d'arreu del món. És un cop a l'esquena i una prova que vas pel bon camí si altres persones en el camp veuen el valor del teu treball o volen contribuir al que estàs fent. Al llarg del meu temps com a investigador, he descobert que trobar un equilibri en les prioritats laborals i col·laborar amb companys que tenen més experiència que jo en un camp concret fa que els resultats siguin molt més significatius.
Qui forma part del teu equip i què fan per donar suport a la teva investigació?
Al nostre centre d'EB, l'equip es divideix aproximadament en tres parts: clínic (metges i infermeres que treballen directament per tractar pacients), investigació (els implicats en la recollida i l'anàlisi dels resultats dels tractaments per proporcionar proves del que funciona millor) i donar suport (tràmits, reserves de cites i altres tasques administratives o tècniques que són vitals per mantenir l'equip sense problemes). Tots aquests companys han contribuït o donat suport al meu treball tant de manera directa com indirecta. Al nucli del meu equip hi ha els investigadors principals (PI) dels meus projectes: Prof André Wolff (líder clínic del Centre del Dolor d'Anestesiologia) i Dr. Marieke Bolling (líder clínic del Centre d'Expertència d'EB). El professor Wolff fa poc que s'ha unit a la investigació d'EB, però és un metge i investigador reconegut pel que fa a la medicina del dolor i la forma en què el cervell processa els senyals del dolor: un parell d'ulls nous d'un "foraster" fa un llarg camí! El doctor Bolling coneix l'EB per dins i per fora, i té una base de coneixement enorme. Tots dos em mantenen en línia i és un plaer treballar amb ells. Un altre membre important de l'equip és la nostra infermera especialista en malalties de les ampolles, José Duipmans, que té més de 30 anys d'experiència com a punt de contacte principal per a tots els pacients dels Països Baixos. Quan es fa recerca, tenir algú com ella converteix un procés logístic complex en un de simple.
Com et relaxes quan no estàs treballant a EB?
He de reconèixer que la feina també pot ser relaxant i un plaer fer-ho, però fora de l'hospital sóc un gran esportista. Acostumo a fer pistes diverses vegades a la setmana. L'any passat vaig córrer dues maratons per recaptar diners per a DEBRA Països Baixos. Sóc tenista, però fa poc que m'he traslladat al món del “Pàdel”. Tinc dos gossos grans i encantadors que no em deixen quedar-me quiet a casa. Finalment, m'encanta viure aventures i tinc la sort de ser alhora metge i explorador quan m'incorporo als equips d'expedició a la muntanya.