La història de Bryan

“Vaig començar a córrer a principis del 2014 amb l'objectiu de posar-me en forma. No havia fet gaire exercici des que vaig deixar l'escola l'any 1984, així que, als 46 anys, vaig començar a córrer al meu 5K Park Run local. Amb el seu suport, em va inspirar a anar més enllà i assumir reptes més grans com ara cinc milles locals i carreres de 10 km que van culminar amb la meva mitja marató local.

Després d'haver fet aquest primer pas, em vaig preguntar què podia fer per recaptar fons per a DEBRA UK.

Volia retornar a la caritat que tant havia donat suport a la nostra família. La nostra filla Mia va néixer amb epidermòlisi bullosa de la unió severa (JEB). DEBRA ens va donar suport durant tota la seva vida, des del diagnòstic inicial, fins a les importants visites domiciliàries d'infermeres especialitzades finançades per DEBRA, que van donar a la meva dona Maxine i a mi la confiança per tenir cura de la nostra bonica filla primogènita a casa. Lamentablement, Mia va perdre la seva batalla amb EB i va morir a l'edat de 20 mesos el 2005.

Em vaig posar en contacte amb l'equip de recaptació de fons de DEBRA i em van suggerir que podia fer la Great South Run a Portsmouth; Jo vaig assumir això amb alegria. Durant la meva formació, tot i que vaig pensar que podia anar més enllà, així que vaig tornar a contactar amb ells.

Em van oferir un lloc a l'equip de la Marató de Londres del 2015 i estic eternament agraït per l'oportunitat. Considero aquesta experiència com una de les millors de la meva vida.

Continuo corrent, adornant la meva armilla de running DEBRA en diversos esdeveniments i tornaré a participar a la Mitja Marató de Londres Landmarks el 2025.

La nostra família va aprofitar la investigació, l'atenció i el suport de DEBRA. Continuaré, com tants altres afectats per aquesta malaltia, recaptant fons i conscienciant sobre l'EB per a la resta de la meva vida. Espero poder inspirar a algú que llegeix això per apuntar-se a un repte i recaptar fons per a una causa tan gran ara o en el futur.

Per a les famílies que encara estan tractant amb els efectes de l'EB, el meu cor i els meus pensaments van amb vosaltres.