La història de Britney
M'agradaria que la gent entengués que conviure amb EB distròfica recessiva (RDEB) Pot ser una discapacitat física, però sens dubte té un impacte mental. També m'agradaria que hi hagués més consciència sobre la condició perquè la gent pogués ser més comprensiva i menys sorpresa en veure algú amb EB en públic.
Anar en públic pot ser esgotador físicament i mentalment, ja que la gent sembla lluitar per entendre que encara sóc un ésser humà normal, només m'enfronto a reptes i lluites dels quals no s'han de preocupar, com ara, quan vaig a comprar, he de eviteu les aglomeracions perquè el més petit cop podria provocar ferides obertes. Sovint, quan se'm veu en públic, m'observen o m'assenyala, i sovint hi ha alguna rialla, rialleta o rialleta estranya. Sorprenentment, la majoria d'aquests comportaments provenen dels adults més que dels nens, ja que els nens són ingènuament curiosos. També he reconegut que la gent assumeix que m'han cremat.
Quan era més jove, l'escola estava completament fora de la qüestió, ja que era massa feble, amb ferides obertes, poc ferro i sense sistema immunitari. A causa d'això, els meus pares eren bastant cautelosos a l'hora d'enviar-me a una escola general general. Malauradament, això va significar que no vaig anar a l'escola fins als tretze anys, quan vam trobar una escola SEND que s'adaptava perfectament a les meves necessitats mèdiques. Començar l'escola més tard que els altres em va suposar reptes educatius en els quals vaig triomfar. Després vaig assistir a una universitat general on vaig estudiar Administració d'Empreses durant dos anys i vaig rebre una qualificació BTEC de nivell dos.
En el vessant social de la vida, també he tingut reptes per fer amigues de la meva edat, perquè no puc fer coses que els meus companys podrien, per exemple, posar-me les ungles, maquillar-me, fer pijames. , o sortir sense la supervisió dels pares.
Visc amb la meva mare, el meu pare, la meva germana gran i petita, que a part dels estranys arguments entre germans, no podria demanar una família millor. No obstant això, el meu EB ha canviat la dinàmica de la família ja que no hi pot haver activitats espontànies perquè tot ha de ser com una maniobra militar, amb revisar els apòsits, empacar-se, agafar rutes segures i saber sempre on és l'hospital més proper. . Malgrat tot això, encara tenim una dinàmica increïble, ja que hem après a treballar al voltant d'això, i els meus pares són els meus majors seguidors i m'encoratgen a tenir èxit.
La meva mare és la meva principal cuidadora. Ella fa tots els canvis d'embenat, administra tots els meus medicaments i ajuda amb totes les lluites diàries de viure amb EB, per exemple, vestir-me o pentinar-me. No podria demanar una mare millor.
Quan es tracta del meu pare, l'anomeno en broma el meu taxi personal, ja que des que vaig néixer, m'ha portat a mi i a la meva mare a totes les cites de l'hospital puntualment. Com que sóc dona, el meu pare no em podia evitar l'atenció física, però sempre ha estat al meu costat mentalment. Sempre està disposat a parlar de qualsevol preocupació que pugui tenir, em fa riure quan tinc dificultats i sempre aconsegueix trobar coses per fer junts.
Pel que fa a la relació amb els meus germans, va ser una lluita per crear vincles amb ells, ja que no podia fer moltes activitats amb ells. No podia esquitxar-los a la piscina, perseguir-los pel jardí, anar en bicicleta amb ells o fer passejades amb ells, així que ens vam haver d'adaptar i trobar altres coses per unir-nos i fer activitats més suaus com anar a la cinema, jugar al bingo i fer una mica de teràpia al detall.
Com a família seguim mantenint-nos forts i assumint tots els reptes d'EB amb el nostre pas i afrontant-ho junts perquè amb EB mai no podreu saber què us llançarà.
L'equip experimentat de suport comunitari de DEBRA està aquí per proporcionar suport emocional i pràctic als membres i les seves famílies que viuen amb tot tipus de síndrome d'EB a tot el Regne Unit. També poden orientar cap a més suport psicològic. Poseu-vos en contacte amb communitysupport@debra.org.uk.
El bloc d'històries d'EB al lloc web de DEBRA UK és un lloc perquè els membres de la comunitat d'EB comparteixin les seves experiències viscudes d'EB. Tant si tenen EB ells mateixos, cuiden algú que viu amb EB o treballen dins d'una capacitat assistencial o de recerca relacionada amb EB.
Les opinions i experiències de la comunitat d'EB expressades i compartides a través de les seves publicacions al bloc d'històries d'EB són pròpies i no representen necessàriament les opinions de DEBRA UK. DEBRA UK no és responsable de les opinions compartides al bloc d'històries d'EB, i aquestes opinions són del membre individual.