A càrrec de Kirsteen Gardiner
Avís de contingut: pèrdua del nadó
Vaig donar a llum el meu primer fill, Geòrgia, després d'un embaràs molt normal sense motius per sospitar que alguna cosa anava malament. Geòrgia va lluitar per respirar tan bon punt va néixer i recordo vívidament aquells primers minuts quan una llevadora la va embolicar ràpidament en una manta i la va posar als meus braços, abans de portar-la a la unitat de cures especials. La manta cobria hàbilment taques crues del seu petit cos on la pell s'havia tallat del cuir cabellut i l'estómac durant el part. Els metges no esperaven que sobrevisqués més d'unes poques hores, però va sorprendre tothom.
Més tard se li va diagnosticar EB juncional generalitzada greu (JEB) i síndrome d'Edwards; ambdues condicions fatals en la infància. Mai havia sentit a parlar d'EB abans i vaig pensar ingènuament que les butllofes que apareixien al petit cos de Geòrgia es curarien, però quan un metge em va explicar tota l'extensió de l'EB, vaig trobar l'horror difícil d'entendre. Com i per què aquesta condició havia envaït de sobte la meva família sense previ avís?
Cuidar Geòrgia era tot el que importava i vaig tractar amb la realitat del seu EB hora a hora, dia a dia. Per sort la vaig poder portar a casa i donar-li cura. Vaig fer un curs intensiu de cura de ferides EB i alimentació per sonda i va sortir de l'hospital en una setmana. El personal de l'hospital de maternitat em va parlar de DEBRA i Jackie Denyer de l'equip d'especialistes en EB del Great Ormond Street Hospital de Londres va assessorar sobre la seva cura. Geòrgia va sobreviure durant quatre setmanes i en aquest poc temps va tenir un impacte massiu en les nostres vides.
El meu segon fill, Freya, va néixer en circumstàncies completament diferents. Lamentablement, una biòpsia de pell fetal va confirmar que, com la seva germana, tenia EB, així que vaig tenir uns mesos per preparar-me per a la seva arribada. DEBRA havia crescut de mida aleshores, proporcionant una infermera especialista en EB dedicat i un equip amb seu a Escòcia, que va ser una bena del Déu. Van estar implicats des del principi i van coordinar tot, des de les proves prenatals fins a l'assessorament de la llevadora i altre personal sanitari que estarien implicat en l'atenció de Freya.
Estava decidida a gaudir tant com pogués del meu segon embaràs i no donar-me ni un moment per fet. Si la Freya pogués sobreviure fins al naixement, un èxit en si mateix, m'asseguraria que la seva curta vida fos còmoda i plena d'amor. Estava segur que ho faria front, ja que comptava amb el suport de la meva família, amics, DEBRA i professionals mèdics.
Em vaig sentir més en control del lliurament de la Freya. Les llevadores van adoptar un enfocament de "mans lliures" durant el meu part, però em vaig sentir segura de saber que eren allà. La meva segona nena bonica va néixer perfectament protegida pel sac amniòtic, sens dubte el millor amortiment per a un nadó EB. I
atresora el record dels primers minuts amb la Freya quan la seva pell estava impecable. La vaig netejar i vestir-la, com només sap un pare d'EB i vam anar junts a casa. Com la seva germana, la Freya era una lluitadora... la seva batalla va durar tres mesos.
La força inimaginable que Geòrgia i Freya van mostrar cada dia de la seva vida em va permetre embarcar-me en un tercer i últim embaràs. Tot i que no era menys emotiu, estàvem ben informats i estàvem completament preparats per a les proves prenatals juntament amb els resultats que podien aportar. Afortunadament, les proves van confirmar que Ava no tenia EB. Ara, una jove adulta preciosa, l'Ava continua la lluita en memòria de les seves germanes, recaptant fons per a DEBRA, l'organització benèfica que tant va donar a la nostra família. Sovint penso en com de diferents haurien estat les nostres vides sense DEBRA i això és difícil de contemplar. Estaré per sempre agraït a la caritat per la cura i el suport que m'ha donat i per haver-me permès tenir una família.
Kirsteen i Ava continuen recaptant fons per a DEBRA en memòria de Geòrgia i Freya.
El bloc d'històries d'EB al lloc web de DEBRA UK és un lloc perquè els membres de la comunitat d'EB comparteixin les seves experiències viscudes d'EB. Tant si tenen EB ells mateixos, cuiden algú que viu amb EB o treballen dins d'una capacitat assistencial o de recerca relacionada amb EB.
Les opinions i experiències de la comunitat d'EB expressades i compartides a través de les seves publicacions de bloc d'històries d'EB són pròpies i no representen necessàriament les opinions de DEBRA UK. DEBRA UK no és responsable de les opinions compartides al bloc d'històries d'EB, i aquestes opinions són del membre individual.