La història d'Ayaan
Cada setmana milers de nens caminen a l'escola; per a Ayaan, aquest curt viatge és impossible.
A l'Ayaan li encanta trobar-se amb els seus amics, viatjar a llocs nous i provar coses noves. No obstant això, fins i tot caminar distàncies curtes causa un dany terrible a la seva pell, de manera que mantenir-se actiu amb els seus amics és un autèntic repte.
Ayaan pateix epidermòlisi bullosa (EB), una condició genètica que fa que la pell s'ampolli i es trenqui al més mínim toc, deixant ferides obertes.
De vegades, l'EB provoca tant dolor que no pot caminar.
“Em trenca el cor que Ayaan no pugui participar en activitats que altres nens donen per fetes, com jugar a futbol i anar caminant a l'escola. Es sent tan frustrat que dirà: "M'odio, no m'agrada la meva pell". Em sento molt culpable". – La mare d'Ayaan, Tayiba
L'atenció i el suport de DEBRA ajuden l'Ayaan a cuidar la seva pell perquè pugui passar més temps amb els seus amics.
Les infermeres especialitzades en EB, finançades parcialment per DEBRA, van mostrar a Ayaan com vestir-se les butllofes i quines cremes s'ha d'aplicar per fomentar la curació. I a través del cap de setmana dels membres de DEBRA i altres esdeveniments, Ayaan i la seva família han pogut conèixer altres persones que pateixen la malaltia.
"Mai em vaig imaginar que coneixeria tantes altres persones que pateixen EB. El suport de DEBRA ha estat increïble: saber que poden ajudar sempre que ho necessitem ha marcat una gran diferència a les nostres vides". – La mare d'Ayaan, Tayiba
L'EB sempre hi és, actualment no hi ha cura.
La investigació en curs ofereix una esperança real per a tractaments efectius i una cura per a l'EB. Fins aleshores, l'Ayaan no té cap altra opció que aprendre a fer front al dolor debilitant. "M'encantaria fer desaparèixer l'EB", diu Tayiba, "per això és important continuar finançant la investigació sobre aquesta malaltia".
Tayiba i Ayaan estan recaptant diners que podrien ajudar a més persones que pateixen EB a obtenir l'ajuda que necessiten i, finalment, trobar una cura per a EB.
