Arreu del món amb EB

Sóc el Dr. Paul Dimmock, investigador associat de Atles global de la psoriasi a la Universitat de Manchester i hi treballo una subvenció de DEBRA UK per comptar quantes persones tenen EB arreu del món.

Quin aspecte de l'EB t'interessa més?

Fa molts anys que estic involucrat en la investigació de la pell, i recentment m'he centrat en la psoriasi. Ara ens interessa fer el que hem fet per a la psoriasi amb EB. Això implica cartografiar quantes persones tenen EB en diferents països i regions del món. Aquest treball, que analitza quantes persones tenen una afecció, s'anomena epidemiologia. Examina la prevalença d'una afecció, que és quantes persones la tenen en total, i la incidència, que és quants casos nous de la malaltia es produeixen cada any.

Quina diferència suposarà el vostre treball per a les persones que viuen amb EB?

Saber quantes persones pateixen EB i tenen EB és important per moltes raons. Ens pot dir quins recursos es necessiten per donar suport a les persones amb EB i ajudar els serveis mèdics a planificar les necessitats futures. Calcular les taxes precises d'EB a tot el món pot ajudar a esbrinar per què es produeix l'EB, especialment quan persones de diferents països pateixen EB amb més o menys freqüència. Pot donar pistes sobre qualsevol causa genètica, però també sobre qualsevol aspecte ambiental que pugui fer que l'EB empitjori o millori.

Qui/què et va inspirar a treballar a EB?

El maig de 2025, la 78a Assemblea Mundial de la Salut va adoptar una resolució que reconeixia malalties de la pell com a prioritat sanitària mundialLa resolució va marcar un pas transformador per abordar les necessitats de més de dos mil milions de persones afectades per afeccions de la pell a tot el món.

Aquesta fita vol elevar la salut de la pell a l'agenda de salut pública mundial i ens inspirem a utilitzar el nostre coneixement de la cartografia global per ajudar a donar suport a la investigació sobre afeccions de la pell desfavorides, inclosa la EB.

El líder clínic de la meva recerca, El professor Chris Griffiths, és assessor independent de DEBRA UK i ens va inspirar a ampliar el nostre treball de cartografia de malalties de la pell per incloure l'EB.

Què significa per a vostè el finançament de DEBRA UK?

El finançament de DEBRA UK ens permetrà completar el primer estudi sobre les taxes globals d'EB. Els estudis sobre afeccions rares poden ser difícils d'aconseguir finançament, per la qual cosa la subvenció de DEBRA ens permetrà dur a terme una revisió sistemàtica independent i d'alta qualitat de tots els treballs publicats sobre la prevalença i la incidència de l'EB. Estic molt agraït a DEBRA per l'oportunitat de donar suport a la recerca en una àrea tan important.

Com és un dia de la teva vida com a investigador d'EB?

Un dia a la vida d'un investigador com jo implica molta feina amb l'ordinador. Aquest projecte consisteix a revisar tots els estudis mèdics publicats sobre l'EB. Això significa que hem de desenvolupar acuradament un pla per identificar els estudis publicats que podem utilitzar en aquesta investigació. Afortunadament, gairebé tots els estudis publicats estan disponibles en línia ara, tot i que trobo a faltar les moltes hores que solia passar a la biblioteca de la universitat buscant revistes antigues i plenes de pols per localitzar estudis. La feina també implica llegir, MOLTA lectura! Per a la nostra última revisió, un company i jo vam haver de llegir independentment els resums de més de 20,000 estudis de recerca publicats per seleccionar estudis adequats. Hem d'acordar quins estudis incloure i després reduir-ho a uns quants centenars d'estudis que llegim en profunditat per extreure taxes per a una afecció. Això significa que després tornem a l'ordinador per utilitzar aplicacions estadístiques per analitzar les dades que extraiem. Aquest pas requereix molt de temps, ja que els estudis de la pell, inclosos els estudis d'EB, solen fer-se en països d'ingressos alts com el Regne Unit, Europa i els EUA. Però els problemes de la pell es produeixen a tots els països i regions del món, per la qual cosa hem de desenvolupar alguns models informàtics complexos per intentar predir quines seran les taxes d'EB en altres països. No podem dir si trobarem prou estudis per poder modelar l'EB a tot el món, però això en si mateix és un resultat important. Significa que podem destacar als organismes sanitaris nacionals i internacionals que cal fer més recerca per identificar amb quina freqüència es produeix l'EB. El treball sobre la psoriasi ha augmentat enormement en els darrers anys gràcies a investigadors com nosaltres que treballen al costat d'organismes com l'Organització Mundial de la Salut (OMS). L'OMS ha destacat l'augment de la càrrega de salut per a les persones amb afeccions de la pell a tot el món.

Qui forma part del teu equip i què fan per donar suport a la teva investigació EB?

Tenim un petit equip d'investigadors i gestors de projectes dirigits per Professor Darren Ashcroft, professor de farmacoepidemiologia, i el professor Chris Griffiths, professor de dermatologia i assessor de DEBRA. Tom Rogers i Alice Silk organitzen tota la nostra recerca i ajuden a gestionar un grup mundial de coordinadors de països que contribueixen a la nostra feina.

També treballo amb la Dra. Alison Wright, que fa una anàlisi estadística detallada dels nostres resultats i treballarà amb mi en el projecte EB.

Com et relaxes quan no estàs treballant a EB?

Quan no treballo en EB llegeixo molt, tot i que puc passar una setmana o més llegint sense parar per feina! La foto de dalt em mostra a mi i a membres de l'equip de recerca entrant en l'esperit olímpic d'hivern, tot i que al Parc Científic de Manchester!

Dedico molt de temps a la jardineria i tinc un hort, que no és gaire productiu en aquest moment al març i l'abril. Aquesta època es coneixia com la "bretxa de la gana" al Regne Unit, però acabo de desenterrar les últimes pastanagues i alguns tubs d'arrel europeus més inusuals, salsifí (l'ostra vegetal!) i escorzonera. Tota la meva jardineria i cultiu és orgànic i "lliure de productes químics", potser estrany per a algú que va treballar extensament en la investigació química al principi de la seva carrera. Utilitzo els cultius que conreo per cuinar i m'interessen molt els mètodes tradicionals de conservació d'aliments, i també faig recol·lecció local: menjar males herbes és una cosa que tots hauríem de fer, ja que qui decideix què és un aliment i què és una mala herba?

També dedico temps a intentar posar-me al dia amb el més petit dels meus sis fills adults, quan puc fixar-los en algun lloc a una hora acordada, cosa que és curiosament més difícil ara que tots estem fàcilment connectats a través de les xarxes socials.