La història d'anònim
Per P. Hojri (pseudònim)
Al llarg de la meva vida, he patit una malaltia genètica de la pell transmesa pel meu pare. En créixer amb aquesta condició, em va semblar una part natural de la meva vida quotidiana, i per això, Mai vaig buscar cap ajuda mèdica ni ajuda externa – Bàsicament vaig utilitzar la ignorància com a mecanisme d'afrontament.
Amb 25 anys vaig decidir viure la meva vida al màxim. Tenir aquesta rara malaltia de la pell m'havia convertit en un ermità, i en comparació amb els meus companys i amics, la meva vida social va faltar considerablement. En aquest punt, vaig decidir gaudir de les activitats habituals d'uns 20 anys com ara de viatge i assistir a festivals, sense pensar realment en les meves limitacions físiques. Abans d'assistir a esdeveniments o viatjar, el màxim que faria era comprar uns quants guixos i mitjons que absorbeixen la humitat de Compeed. No obstant això, aviat vaig descobrir que viure la vida com un "home normal" als seus 20 anys no era tan senzill. Els meus viatges normalment acabaven amb els peus coberts de butllofes, la qual cosa, al seu torn, em feia desgraciat amb mi mateix i amb els meus amics. Igualment amb l'assistència a festivals. Vaig anar a Glastonbury el 2017 i Tomorrowland a Bèlgica el 2018, ambdós que vaig patir molt i També em vaig perdre molts actes per ser incapaç de caminar o dempeus. Va ser en aquest punt precís quan vaig decidir buscar ajuda i intentar explorar les meves opcions.
Després d'una espera de sis mesos, Em van derivar al Centre de Malalties Rares de Sant Tomàs on es va confirmar la meva condició d'epidermòlisi bullosa simple (EBS) i em van oferir més suport. També va ser en aquest moment on em van presentar DEBRA UK. Ja veieu, com a escèptic, em vaig mostrar reticent a relacionar-me amb DEBRA UK o amb qualsevol altra organització benèfica per aquest tema; podeu argumentar que hi va haver una certa pressió dels companys en la inscripció; però, aquesta ha estat una de les millors decisions que he pres mai.
Des que em vaig registrar com a membre de DEBRA UK, he adquirit un coneixement important sobre la comunitat EB i el suport disponible. Em van donar suport per obtenir una insígnia blava; això ha estat una inclusió important en la meva vida quotidiana, i ara pateixo molt menys, sobretot després d'un mal brot de butllofes. Després d'obtenir la meva insígnia blava, em van informar sobre els diferents suports governamentals que tenia disponibles, com ara Pagament per a la independència personal. Amb el suport de DEBRA UK a través de cites individuals, vaig poder sol·licitar-ho amb èxit, que ha em va donar suport econòmic amb alguns dels costos d'embenats i guixos, així com tornar a sol·licitar la meva insígnia blava.
Així com el suport i els consells que em van donar, També he pogut conèixer grans persones i personatges a través de la comunitat DEBRA UK que comparteixen la meva condició. Durant el confinament de la Covid-19, vam poder assistir a esdeveniments setmanals en línia de Zoom per parlar de diversos aspectes de les nostres vides. Van proporcionar alleujament emocional durant un període difícil, i va ser reconfortant saber que no estava sol amb aquesta cruel condició.
Com a pacient d'EB simplex, no podria estar més agraït per l'assistència que he rebut durant els darrers anys, i m'agradaria haver conegut sobre DEBRA UK fa molt de temps. Viure amb EB simplex o qualsevol altra condició d'EB no és fàcil, però saber que hi ha suport i consells en qualsevol moment ha estat una gran ajuda per a la meva vida i situació. A més de la seva ajuda personal, DEBRA UK també finança investigacions sobre la reutilització de la medicina i la recerca de cures. Amb tot això dit, Insto a qualsevol persona amb EB o com a pares de nens que pateixen EB, que es registri a DEBRA UK.
L'equip de membres de DEBRA UK organitza esdeveniments comunitaris durant tot l'any, incloses trucades virtuals "Members Connect" i esdeveniments presencials, on els membres poden compartir els seus coneixements i experiències de convivència amb EB i connectar-se amb altres persones. DEBRA UK també ha llançat recentment EB Connect; una plataforma de col·laboració social en línia per a la comunitat global d'EB.
L'equip de suport comunitari de DEBRA UK ofereix suport i atenció a la comunitat d'EB, inclosa l'ajuda a obtenir suport financer mitjançant programes governamentals i subvencions per finançar equips especialitzats per ajudar a fer la vida més còmoda.