La història d'Albí

Coneix l'Albi: un nen petit amb un gran somriure i una lluita encara més gran

L'Albi és un ram de joia el somriure del qual pot il·luminar fins i tot els dies més foscos. Però darrere d'aquest somriure radiant hi ha una batalla diària contra la malaltia recessiva severa. epidermòlisi bullosa distròfica (RDEB greu): una afecció genètica rara i increïblement dolorosa en què fins i tot la més mínima fricció pot causar butllofes a la pell, tant per dins com per fora.

Per a l'Albi, l'EB no és només una afecció que li afecta la pell. Li afecta els ulls, la boca, l'esòfag, tots els aspectes de la vida quotidiana. Tot i això, malgrat tot això, afronta cada dia amb un coratge sorprenent i un esperit que inspira tothom qui el coneix.

Ens agradaria compartir la història d'Albi amb vosaltres i convidar-vos a ajudar a garantir que ell i altres persones que viuen amb EB rebin l'atenció i el suport millorats que necessiten desesperadament.

Un viatge per al qual cap família està preparada

Des del moment en què va néixer l'Albi, alguna cosa no anava bé. De seguida vam notar com de vermelles i en carn viva estaven les seves petites cames, i en poques hores ens van traslladar del nostre petit hospital local a l'Hospital de Cardiff, i poc després ens van derivar a l'equip especialitzat de Hospital Great Ormond Street (DÉU MEU).

Allà vam rebre el diagnòstic que temíem: epidermòlisi ampul·lar. Poc després, les proves van confirmar la forma més greu: l'epidermolisi ampul·lar distròfica severa.

Tot i que el diagnòstic va ser devastador, Equip EB a GOSH ens van proporcionar alguna cosa que necessitàvem desesperadament: respostes, guia i esperança. Ens van ensenyar a tractar l'Albi amb seguretat, a gestionar la seva pell fràgil i a cuidar les seves ferides doloroses. Veure el nostre nounat cobert de grans ferides obertes va ser desgarrador, però tenir un equip especialitzat al nostre costat va fer que aquells primers dies fossin una mica més suportables.

Coneixent DEBRA UK i trobant una corda de salvament

Va ser durant aquest moment difícil que ens van presentar DEBRA UK i el nostre gestor de suport comunitari EB. El DEBRA Equip de suport a la comunitat d'EB treballa colze a colze amb infermeres especialitzades en EB de tot el Regne Unit per donar suport a nens com Albi i les famílies que els estimen.

Per a nosaltres, aquest suport va començar amb una cosa sorprenentment senzilla, uns folres de pell d'ovella per al bressol d'Albi. Un article petit, però que canvia la vida. Ajuden a reduir la fricció i alleujar el dolor que l'EB causa amb cada moviment.

«Aquests articles són cars, però són imprescindibles. Va ser la nostra primera visió del que DEBRA UK pot fer per millorar la qualitat de vida d'Albi avui dia.»

I el suport no es va aturar aquí.

Viatjar per a l'atenció i l'ajuda que ho fa possible

Com moltes famílies afectades per l'EB, hem de viatjar diverses hores per arribar a un dels quatre centres especialitzats en EB al Regne Unit. DEBRA UK ha estat al seu costat en cada pas del camí: proporcionant beques de suport per al viatge, insercions especialitzades de pell d'ovella per a la cadireta de cotxe d'Albi i suport emocional quan el viatge es fa sentir aclaparador.

Més enllà de l'ajuda pràctica, tenir algú de l'Equip de Suport Comunitari de l'EB que entén l'EB i pot defensar el nostre nom ha aportat un gran consol. Ja sigui parlant amb els treballadors socials o oferint una escolta atenta en moments difícils, ha estat una presència constant.

A mesura que l'Albi creix i comença a explorar el món que l'envolta, sabem que DEBRA UK encara hi serà. Des de roba de nadó suau i sense costures que protegeix la seva delicada pell fins a ajuda per accedir a les escoles i gestionar futures cites hospitalàries, aquesta és una atenció a llarg termini que realment canvia vides.