La història d'EB d'una mare
Sóc la Natalie, mare de la Sophie, i aquesta és la meva història amb l'EB.
Quan va néixer la Sophie, tenia un aspecte perfecte. Ens vam sentir envaïts per l'alegria i l'alleujament després d'un embaràs difícil. Però només unes hores més tard, tot va canviar. Durant una revisió rutinària del nivell de sucre en sang, la cara de la llevadora es va tornar pàl·lida: la pell de la Sophie s'acabava de desprendre i li havia deixat una butllofa gegant al taló. La vaig tranquil·litzar, pensant que potser la pell d'un nounat era fràgil. Però quan li va passar el mateix al peu, vaig saber que alguna cosa no anava bé.
Poc després, els nivells d'oxigen de la Sophie van baixar i la van portar a cures especials. Vaig passar aquella nit en una sala envoltada de mares i els seus nadons, mentre el meu jeia en una caixa de vidre a l'altra banda del passadís. Va ser una de les pitjors nits de la meva vida.
Continuaven apareixent butllofes i estàvem envoltats de pediatres i dermatòlegs. Quan van dir que semblava... epidermòlisi bullosa (EB), no n'havíem sentit a parlar mai. Ens van dir que no ho busquéssim, però és clar que ho vaig fer. Se'm va encongir el cor quan vaig llegir que l'EB podria ser mortal. Després que em diguessin que no tindria mai més un altre fill, la idea de perdre la Sophie era insuportable.
Aleshores vaig trobar la DEBRA a través del seu lloc web. Per primera vegada, vaig poder entendre aquesta complexa condició. Els metges sospitaven EB simplex, i tot i que això va alleujar una mica, també va significar símptomes dolorosos. Ràpidament vaig aprendre a rebentar i vestir butllofes i em van presentar una infermera d'urgències que es va convertir en una persona molt valuosa. Va ser llavors quan vaig tornar a sentir a parlar de la DEBRA.
Al principi, vaig dubtar. No teníem antecedents familiars d'EB; segurament no era això, oi? Però amb el pas del temps, va quedar clar que la Sophie sí que tenia EB. Un fil de la seva manta li va esquinçar la pell com si fos mantega. Finalment, li van diagnosticar una malaltia moderadament dominant. EB distròfica.
Animada per infermeres d'EB i altres mares, vaig contactar amb la DEBRA. Em va semblar estrany, ja que sempre he donat a organitzacions benèfiques, mai he estat receptora. Però L'Erin, la directora de l'equip de suport comunitari EB de DEBRA, em va tranquil·litzar immediatament. Em va treure tants pes de sobre: em va proporcionar informació, va demanar folres de pell d'ovella i em va ajudar a sol·licitar les prestacions. Aquest procés hauria estat impossible amb dos fills, sense dormir i amb preguntes interminables. L'ajuda de l'Erin va ser inestimable. Sense ella, hauríem estat estressats i hauríem tingut dificultats per permetre'ns els ajustos per a la Sophie. El suport ràpid i pràctic de la DEBRA va marcar la diferència.
Abans que naixés la Sophie, vam reservar unes vacances en família, somiant amb dies assolellats juntes. Però l'EB ho va canviar tot. La seva pell es feia butllofes per molta ombra que trobéssim. La Sophie passava la major part del temps estirada sobre la manta de pell d'ovella que li havia proporcionat la DEBRA. No puc imaginar què hauríem fet sense ella. Veure com la pell del teu nadó es pela i es fa butllofes és desolador, però gràcies a la DEBRA, hem pogut fer que estigui el més còmoda possible.
Tant de bo tots els pares coneguessin la síndrome d'EB. Si ho sabessin, ho donarien tot per curar-la. Donaria qualsevol cosa per treure'l del dolor de la meva filla. Cap nena hauria de patir així.Fins i tot unes vacances senzilles es converteixen en un malson: les ferides obertes signifiquen no tenir piscina, no tenir aigua salada i por constant a la infecció.
A qualsevol pare o mare que acabi de sentir les paraules "el seu nadó té EB", ho sento molt. No és just. Però si us plau, sapigueu que hi ha suport disponible. Posar-me en contacte amb la DEBRA va ser el millor que podia haver fet per la Sophie. Em va ajudar de més maneres de les que puc expressar. Tenir una comunitat que t'entén i lluita al teu costat marca la diferència.
Ho tenim això, gràcies a DEBRA i als seus partidaris.
