DEBRA recapta 5 milions de lliures per ajudar a aturar el dolor de l'EB
Estem encantats de compartir amb vosaltres la notícia que des que vam llançar l'apel·lació A Life Free of Pain de DEBRA el 22 d'octubre, hem recaptat més de 5 milions de lliures per ajudar a aturar el dolor de l'EB.
Amb el suport de molts milers de persones d'arreu del Regne Unit i de l'estranger, la crida, que tenia com a objectiu recaptar fons per accelerar el nostre programa de reutilització de fàrmacs, finançar tractaments que canvien la vida i continuar oferint suport i assistència sanitària a la comunitat d'EB, ha assolit amb èxit el seu objectiu.
En comentar la notícia, el conseller delegat de DEBRA, Tony Byrne, va dir:
"En nom de tots a DEBRA i de la comunitat EB del Regne Unit no us puc agrair prou.
Moltes persones van jugar el seu paper perquè aquesta crida fos un èxit, des de l'equip de natació liderat pel nostre vicepresident, Graeme Souness, que va nedar el Canal de la Mànega per DEBRA i els milers de persones que els van patrocinar, fins a les infermeres d'EB que van saltar. d'un avió per a DEBRA, els nostres fidels clients que van continuar comprant i donant productes a les nostres botigues, i els convidats que van assistir als nostres esdeveniments a tot arreu i molts més. Tothom ha fet el seu paper i ha marcat una gran diferència per a milers de nens i adults que viuen amb EB.
Gràcies al finançament recaptat a través d'aquesta crida, hem encarregat el nostre primer assaig clínic de reutilització de fàrmacs i estem segurs que a principis de 2024 en seguiran més. La nostra missió d'aturar el dolor de l'EB continua, però, les persones que viuen amb EB necessiten un suport comunitari millor i un millor accés a l'atenció sanitària especialitzada en EB avui, hem de conscienciar els metges de capçalera sobre aquesta horrible condició perquè més persones siguin diagnosticades oficialment i derivades a assistència sanitària especialitzada en EB, i hi hagi més fàrmacs que hem de provar clínicament mentre ens esforcem per garantir un fàrmac efectiu. tractament per a cada tipus d'EB. Així que si us plau, quedeu-vos amb nosaltres en aquest viatge, junts podem SER la diferència i transformar EB d'una vegada per totes".