Coneix alguns dels nostres membres que comparteixen la seva experiència de com és la vida viure amb EB.
Contacti amb nosaltres mitjançant [protegit per correu electrònic] si vols compartir la teva pròpia història.
Hiba comparteix com és viure amb l'EB distròfica recessiva i el suport dels metges, la seva família i l'equip de suport comunitari de DEBRA, el seu gaudi de l'escola i el seu somni de curar l'EB. Llegeix més
Em dic Fazeel i tinc EB, una afecció que fa que la meva pell s'ampolli i es trenqui amb molta facilitat. Quan sigui gran seré metge i curaré l'EB. Llegeix més
Som una família normal. Els nostres fills, l'Isla i l'Emily, van a l'escola, tenen els seus amics i els agrada jugar al trampolí. Però quan un dels teus fills té EB, has de redefinir la normalitat. Llegeix més
Cada setmana milers de nens caminen a l'escola; per a Ayaan, aquest curt viatge és impossible. Llegeix més
Gabrielius és com els altres nens. És enèrgic i somrient i li encanta jugar a futbol. Però la seva pell és tan delicada com l'ala d'una papallona. Llegeix més
Sóc un model autònom i un defensor d'EB. Passo el meu temps utilitzant la meva plataforma de modelatge i xarxes socials per conscienciar i educar la gent sobre EB. Llegeix més
La mare i el pare de Freddie van lluitar amb el seu diagnòstic i es van preocupar per com ho farien front econòmicament. Però se senten segurs de saber que poden trucar a DEBRA sempre que necessitin suport. Llegeix més
Sens dubte, EB ha estat un repte emocional i físic per a mi. Les coses poden semblar molt fosques de vegades, i creieu-me quan dic que ho sé, però poder parlar-ne pot marcar la diferència del món. Llegeix més
Les activitats quotidianes, com estar dempeus, caminar i fins i tot agafar un bolígraf, poden provocar ampolles agonitzants a Heather. De vegades el dolor és tan fort que s'arrossegueix per terra per treure la pressió dels seus peus. Llegeix més
Paraules de Tom sobre com es viu amb epidermòlisi bullosa simplex. Llegeix més
Viure amb Dystrophic EB és una muntanya russa inimaginable per a Leslie Paine. Llegeix més
La Karen i Simon Talbot parlen de perdre el seu fill Dylan amb Junctional EB de 3 mesos i 1 dia. Llegeix més