DEBRA UK és l'organització benèfica nacional per a les persones que viuen amb la malaltia genètica dolorosa de la pell, EB, les seves famílies i cuidadors. Aquesta secció pretén proporcionar informació, suport i recursos per ajudar a donar a conèixer l'EB i donar suport a la comunitat d'EB.
Si viu amb EB i voleu informació i suport més específics, poseu-vos en contacte amb el Equip de suport comunitari. També pot contacti'ns per a qualsevol altra consulta.
Epidermòlisi bullosa (EB) és el nom d'un grup d'afeccions cutànies genètiques doloroses que fan que la pell es torni molt fràgil i es trenqui o ampolleixi al més mínim tacte. Llegeix més
Actualment no hi ha cura per a l'EB, però a DEBRA UK estem treballant dur per canviar-ho. Els tractaments estan dissenyats per ajudar a alleujar i controlar símptomes com el dolor i la picor per millorar la qualitat de vida. Llegeix més
Com a organització de membres, pretenem oferir el millor suport i atenció a les persones que viuen amb EB. Tenim un equip amb experiència en els molts reptes que EB pot aportar i pot ajudar els membres de moltes maneres. Llegeix més
Situats en alguns dels parcs de 5 estrelles més populars i bonics del Regne Unit, els membres poden estar tan actius o relaxats com sigui necessari a les nostres cases de vacances adaptades amb una àmplia gamma d'activitats. Llegeix més
Reconeixem el valor important del suport entre iguals per compartir experiències amb amics i altres famílies. Els esdeveniments DEBRA us ofereixen l'oportunitat de reunir-vos i gaudir d'activitats socials. Llegeix més
DEBRA produeix una sèrie de fullets d'alta qualitat dissenyats per oferir informació fiable a qualsevol persona que viu amb EB, incloses les persones, les famílies i els cuidadors. Llegeix més