Com a organització de membres, pretenem oferir el millor suport i atenció a les persones que viuen amb EB. Tenim un equip amb experiència en els molts reptes que EB pot aportar i podem ajudar els membres de moltes maneres que es descriuen a continuació. També establim estretes relacions de treball amb infermeres especialitzades en EB, algunes de les quals estan finançades per DEBRA, així com altres professionals sanitaris i socials per connectar els pacients amb els serveis que necessiten per millorar la seva qualitat de vida. El nostre amable equip està disponible per donar suport als membres amb la freqüència que calgui.
Tenim un equip dedicat amb una àmplia gamma d'habilitats, coneixements i experiència per oferir serveis de suport d'EB que inclouen suport pràctic, financer, emocional i defensa per a la comunitat d'EB. Llegeix més
Coneix l'equip que ofereix serveis essencials de suport d'EB, inclòs suport pràctic, financer i emocional i defensa a la comunitat d'EB. Llegeix més
Reconeixem el valor important del suport entre iguals per compartir experiències amb amics i altres famílies. Els esdeveniments DEBRA us ofereixen l'oportunitat de reunir-vos i gaudir d'activitats socials. Llegeix més
Si teniu problemes i necessiteu suport, el nostre equip de suport a la comunitat està disponible per rebre suport emocional de primera línia o per indicar-ne més suport psicològic, de dilluns a divendres (9 a. m. a 5 p. m.). Llegeix més
Cada dia 6,000 persones es converteixen en cuidadors no remunerats. Aquesta informació pot ser útil tant si sou un cuidador com si rebeu el suport d'un cuidador. Llegeix més
Les persones que viuen amb EB i les seves famílies poden tenir dret a determinades prestacions governamentals o altres programes de suport financer, incloses les subvencions proporcionades per DEBRA. Llegeix més
Si vius amb EB, és possible que necessitis suport durant tot el procés d'ocupació, des de la recerca de feina i entrevistes fins a la comprensió dels drets laborals i laborals. Llegeix més
Les persones que viuen amb EB poden necessitar suport en el seu viatge educatiu, així com una comprensió de l'EB per part de les seves escoles i companys. Llegeix més
Podem oferir-vos una escolta en cas de dol, referir-vos per obtenir més suport a la vostra àrea local, ajudar-vos a organitzar el funeral, ajudar-vos a accedir als drets de beneficis i ajudar-vos a crear una pàgina de record de DEBRA. Llegeix més
Per als pacients amb EB i les seves famílies que viuen a Escòcia, els serveis sanitaris especialitzats en EB es troben al Royal Hospital for Children de Glasgow (pediatria) i al Glasgow Royal Infirmary (adults). Llegeix més
Els membres de DEBRA tenen accés gratuït al servei de salut mental en línia Togetherall, on poden compartir experiències i recolzar-se mútuament en una comunitat segura i confidencial. Llegeix més
Es tracta d'un nou servei telefònic de l'equip de suport comunitari EB de DEBRA per a persones que viuen amb EB i professionals de la salut EB. Estarem a la vostra disposició els dilluns de 9:1 a XNUMX:XNUMX per respondre les vostres preguntes i indicar-vos per obtenir més suport. Llegeix més