Tractaments i assistència sanitària

Actualment no hi ha cura per a l'EB, però a DEBRA UK estem treballant dur per canviar-ho. Els tractaments estan dissenyats per ajudar a alleujar i controlar símptomes com el dolor i la picor per millorar la qualitat de vida. La gestió de la salut eficaç ajuda a evitar més danys a la pell i pot reduir el risc de desenvolupar més complicacions. També treballem amb la comunitat d'EB i els equips sanitaris especialitzats per garantir que les persones amb EB rebin la millor atenció possible.

Atenció sanitària especialitzada

Treballant en col·laboració amb l'NHS per oferir un servei d'atenció sanitària millorat per a les persones que viuen amb EB. Els centres d'excel·lència EB compten amb equips multidisciplinaris que ofereixen una atenció sanitària especialitzada en EB experta. Llegeix més

Cura de la pell i les ferides

Per a la majoria de les persones que viuen amb EB, la cura de les ferides és una part important de la vida diària. Tot i que l'atenció difereix entre les persones i el tipus d'EB, hi ha alguns consells generals que poden ajudar a reduir les butllofes i minimitzar el dolor. Obteniu més informació sobre la cura de la pell i les ferides per a l'EB. Llegeix més

Dolor i picor

Dos dels símptomes més comuns i difícils de gestionar associats a la malaltia genètica dolorosa de la pell, l'epidermòlisi bullosa (EB) són el dolor i la picor. Llegeix més

Suport Coronavirus (COVID-19).

Actualment no hi ha cap consell específic per als pacients amb EB perquè l'EB afecta a tothom de manera diferent. Si estàs en contacte amb algun servei sanitari has d'esmentar que tens EB i com t'afecta, perquè t'ofereixin la millor atenció. Llegeix més

més recent

Subscriu-te als correus electrònics de membres de DEBRA

Registra't per rebre actualitzacions de DEBRA sobre la teva subscripció.
Els partidaris de DEBRA UK, Paul Glover i Martyn Rowley, recapten 115,000 £ per a famílies que viuen amb EB

El dimarts 3 de setembre, els partidaris de DEBRA UK Paul Glover i Martyn Rowley van ser benvinguts a la seu central de DEBRA UK per celebrar el seu excel·lent assoliment de recaptar 115,000 £ el 2024 per donar suport a les persones que viuen amb EB.
DEBRA UK Challenge 2024

Aquest setembre, si us plau, recolzeu Graeme Souness en el seu repte de "SER la diferència per a EB".
Graeme Souness CBE i Isla Grist es reuneixen amb la família Barnaby Webber a BBC Breakfast

El 21 d'agost de 2024, el vicepresident de DEBRA, Graeme Souness CBE, i Isla Grist, que viu amb EB distròfica recessiva (RDEB), van tornar a aparèixer a BBC Breakfast.

Més llegits

Busqueu una botiga

Troba la teva botiga benèfica DEBRA més propera i ajuda a lluitar contra l'EB. Les nostres botigues venen roba assequible i de qualitat, mobles, articles elèctrics, llibres, articles per a la llar i molt més.
Col·lecció de mobles

Doneu els vostres mobles, articles per a la llar i articles elèctrics no desitjats mitjançant el nostre servei gratuït de recollida de mobles. Amb les mesures de seguretat establertes, donar els vostres articles no podria ser més fàcil.
Articles que no venem

Descobriu quines normes i etiquetes de seguretat i salut necessitem i quins articles no podem vendre.
Què és EB?

L'epidermòlisi bullosa (EB) és una malaltia genètica dolorosa que forma ampolles a la pell sense cura. Informa't sobre diferents tipus d'EB, causes, símptomes i tractaments.
Graeme Souness nedant el Canal de la Mànega per recaptar 1.1 milions de lliures per aturar el dolor de l'EB

Graeme Souness, exfutbolista, entrenador i expert internacional, està nedant el Canal de la Mànega aquest juny per recaptar 1.1 milions de lliures per aturar el dolor de l'epidermolisi bullosa (EB).
Contacta'ns
Donar articles

Doneu els vostres articles de qualitat que us estimeu abans, com ara roba, mobles i articles per a la llar per evitar-los abocar-los i ajudeu-nos a recaptar fons vitals a través de les nostres botigues. Obteniu més informació sobre com donar articles avui.
Treballeu amb nosaltres

DEBRA només pot continuar la seva tasca vital amb el suport i l'estímul de la comunitat local i amb el treball dur dels seus empleats i voluntaris.
Ser membre

Si vostè o un familiar viu amb EB, sou cuidador o algú que treballa amb persones afectades per EB, podeu fer-vos-hi soci de DEBRA. Descobriu com.
La història d'Isla

Som una família normal. Els nostres fills, l'Isla i l'Emily, van a l'escola, tenen els seus amics i els agrada jugar al trampolí. Però quan un dels teus fills té EB, has de redefinir la normalitat.