PLes persones amb experiència viscuda de l'EB són fonamentals per ajudar-nos a decidir quina recerca financem. La seva implicació també enfortirs la recerca que s'està duent a terme. Això podria ser donant comentaris sobre investigació aplicacions per ajudar decidir quins projectes finançarem o participar en la pròpia investigació. Feu clic als diferents projectes a continuació per veure de què es tracta i com podeu participar-hi.
No cal tenir coneixements científics per participar-hi. Volem que hi participin una varietat de persones d'arreu del país amb experiències de diferents tipus d'EB, de manera que les nostres decisions representin el màxim de persones de la comunitat d'EB. Els projectes també poden oferir l'oportunitat de reunir-se amb altres membres interessats en la recerca d'EB.
Els investigadors sol·liciten finançament de DEBRA per dur a terme la seva recerca sobre EB. Ajuda'ns a decidir quina d'aquestes aplicacions hem de finançar. Llegeix més
Uneix-te a les nostres clíniques d'aplicacions on els membres de DEBRA i els investigadors d'EB discuteixen la recerca que estan planejant. Llegeix més
Codisseny de productes per a la comunitat EB. Llegeix més
Com a organització de suport al pacient, sovint se'ns demana que fem declaracions sobre què significa viure amb EB. Deixa el teu testimoni per informar aquest treball. Llegeix més
Quins són els aspectes més importants que hauria d'estudiar la recerca d'EB? Explica'ns-ho en aquest projecte de priorització de recerca de JLA. Llegeix més
Aquí es comparteixen les oportunitats de participar en investigacions i PPIE que impliquen enquestes, qüestionaris i tallers. Llegeix més
Els membres de DEBRA poden participar en assajos clínics parlant amb el seu metge especialista sobre quins assajos actuals serien adequats. També compartirem una llista d'oportunitats aquí. Llegeix més
Ajudeu els investigadors de la Universitat de Cardiff a desenvolupar un "equip d'eines" per donar suport al benestar psicològic dels pares que cuiden un nen amb EB Llegeix més
És possible que els assaigs clínics no siguin adequats per a tothom i només es poden unir a través del vostre metge especialista. Llegeix més
El nostre estudi insígnia per entendre què significa per a tu viure amb EB. Aquest estudi donarà forma a tot el que fem a DEBRA i jugarà un paper vital en el lobbying pel suport i el finançament de l'EB. Llegeix més
Obteniu més informació sobre la recerca d'EB i els projectes actuals que estem finançant. Llegeix més
Els assaigs clínics proporcionen proves de les millors maneres d'entendre i tractar els símptomes de l'EB. Llegeix més
Conèixer una mica més la ciència que hi ha darrere de la investigació d'EB pot ajudar a entendre la investigació que estem finançant i com podria afectar els membres de DEBRA UK. Llegeix més