Els nostres Parent Pitstops són esdeveniments en línia que ofereixen l'oportunitat als pares, avis i cuidadors de connectar-se mitjançant Zoom i compartir experiències i idees sobre temes rellevants per als nens i les famílies que viuen amb tot tipus d'EB.
Hi ha algun tema específic que t'agradaria parlar en un Parent Pitstop? Envieu-nos els vostres suggeriments a [protegit per correu electrònic].
Si ets un adult que viu amb EB i estàs disposat a unir-te a un dels nostres esdeveniments Pitstop per compartir les teves experiències amb els pares de nens que viuen amb EB, si us plau contacteu amb nosaltres.
El Parent Pitstop va ser un gran fòrum per intercanviar experiències i discutir problemes pràctics pel que fa als nostres fills amb EB. Ser completament nou en aquesta nova vida amb un nen amb EB, va ser fantàstic saber que no estàs sol i que hi ha una comunitat per donar-te suport. També va ser el lloc on vaig fer amistats estretes, amb gent que realment entén el que estàs passant. Membre DEBRA
El Parent Pitstop va ser un gran fòrum per intercanviar experiències i discutir problemes pràctics pel que fa als nostres fills amb EB. Ser completament nou en aquesta nova vida amb un nen amb EB, va ser fantàstic saber que no estàs sol i que hi ha una comunitat per donar-te suport. També va ser el lloc on vaig fer amistats estretes, amb gent que realment entén el que estàs passant.
Membre DEBRA
Aquest Parent Pitstop serà una oportunitat per compartir consells i estratègies per ajudar els nens i els joves a fer front a l'EB a l'escola, la universitat i la universitat. Llegeix més