Membres del personal dels equips de recerca i serveis als membres de DEBRA durant el cap de setmana dels membres del 2023.
DEBRA UK va ser fundada el 1978 per Phyllis Hilton, la filla de la qual tenia Debra epidermòlisi bullosa (EB), com la primera organització de suport al pacient del món per a persones que viuen amb EB.
Obteniu més informació sobre la història de DEBRA.
Avui DEBRA UK és una organització benèfica nacional de recerca mèdica i una organització de suport al pacient per a qualsevol persona que viu al Regne Unit amb qualsevol tipus d'EB, els seus familiars, cuidadors, a més de professionals sanitaris i investigadors especialitzats en EB.
Anualment, DEBRA UK dóna suport a més de 3,800 membres i dóna feina a més de 370 empleats i més de 1,000 voluntaris que donen suport a l'organització benèfica a través d'una xarxa de més de 90 botigues benèfiques ubicades a Anglaterra i Escòcia. El 2023, els voluntaris van oferir més de 211,000 hores del seu temps de manera gratuïta, estalviant a la caritat més de 2.2 milions de lliures.
DEBRA UK és també el finançador més gran del Regne Unit per a la recerca d'EB i des de 1978 ha gastat més de 22 milions de lliures en investigació d'EB i ha estat responsable, mitjançant el finançament de la investigació pionera i el treball internacional, d'establir gran part del que ara es coneix sobre EB.
DEBRA UK existeix per oferir atenció i suport per millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb EB i per finançar recerca pionera per trobar tractaments efectius i, finalment, cures per a l'EB.
La nostra visió és per a un món on ningú pateix amb EB, i no pararem fins que aquesta visió es faci realitat.
Des de descobrir els primers gens EB fins a finançar el primer assaig clínic en teràpia gènica, hem jugat un paper fonamental en Recerca EB a nivell mundial i han estat els responsables de fer progressos significatius en l'avançament del diagnòstic, el tractament i la gestió diària de l'EB.
Estem compromesos a assegurar-nos que les més de 5,000 persones que viuen amb EB al Regne Unit i les seves famílies i cuidadors rebin el suport vital i ampli que necessiten.
Els ingressos que generem del nostre activitats de recaptació de fons i la nostra xarxa de botigues benèfiques, ens permet oferir atenció i suport per millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb EB avui dia i finançar investigacions pioneres per trobar tractaments i cures.
Obteniu més informació sobre com recaptem i gastem diners.
Donem suport assistència sanitària especialitzada treballant amb els 4 centres nacionals d'EB i més de 60 professionals sanitaris d'EB, incloses infermeres especialitzades en EB, per garantir que els nostres membres estiguin connectats amb els serveis que necessiten per millorar la seva qualitat de vida.
A través del nostre Equip de suport comunitari Oferim una varietat de serveis de suport per a la comunitat d'EB, inclosa informació general sobre EB i suport amb qualsevol problema que afecti la vida quotidiana, inclòs beneficis i subvencions, assessorament per a empresaris i escoles, habitatge, suport emocional i molt més.
Invertim en investigacions que canvien la vida i actualment estem finançant 19 projectes de recerca amb l'objectiu de trobar tractaments per reduir significativament els símptomes devastadors i el dolor de l'EB mentre treballem per trobar una cura.
Obteniu més informació sobre el nostre programa de recerca.
DEBRA va ser fundada l'any 1978 per Phyllis Hilton, la filla de la qual Debra tenia EB distròfica; l'organització benèfica va ser el primer grup de suport al pacient EB del món. Llegeix més
Els nostres valors proporcionen un conjunt de creences, comportaments i comprensió comuns que ens donen suport i ens permeten treballar col·lectivament per assolir la nostra missió. Llegeix més
Junts, durant els últims 40 anys, hem aconseguit molt i tenim una història orgullosa. Vam ser la primera organització del món establerta per centrar-se en EB. Llegeix més
Totes les nostres polítiques es poden trobar aquí al nostre lloc web, que cobreix les diferents àrees del nostre treball. Llegeix més
Descobriu què hem aconseguit durant l'últim any i com hem aprofitat els vostres diners per donar suport a les persones que viuen amb EB. Llegeix més
Perquè una comunitat prosperi, cada membre ha de sentir-se valorat, escoltat, respectat, benvingut i representat. Llegeix més
Descobriu com recapta fons DEBRA i les activitats que recolza la seva recaptació. Llegeix més
A DEBRA, estem treballant dur per convertir-nos en una organització més sostenible i respectuosa amb el medi ambient en tot el que fem i amb tots els que treballem. Llegeix més
A DEBRA estem orgullosos de treballar en col·laboració amb socis corporatius, de recerca i d'assistència sanitària a tot el Regne Unit ia nivell internacional. Llegeix més