Històries d'EB

EB Stories - Un bloc de DEBRA UK

El bloc d'històries d'EB és un lloc perquè els membres de la comunitat d'EB comparteixin les seves experiències viscudes d'EB. Tant si tenen EB ells mateixos, cuiden algú que viu amb EB o treballen dins d'una capacitat assistencial o de recerca relacionada amb l'EB.

Les opinions i experiències de la comunitat d'EB expressades i compartides a través de les seves publicacions al bloc d'històries d'EB són pròpies i no representen necessàriament les opinions de DEBRA UK. DEBRA UK no és responsable de les opinions compartides al bloc d'històries d'EB, i aquestes opinions són del membre individual.

El meu viatge per l'educació amb EB

Daval, que viu amb epidermòlisi bullosa simplex autosòmica recessiva, comparteix la seva història sobre el seu viatge a través de l'educació i la seva implicació amb DEBRA UK. Llegeix més

Jugar al rugbi és l'últim que la gent espera per a algú que viu amb EB

Evidentment, la meva pell es trenca fàcilment i el rugbi és molt agressiu, però no deixo que això m'aturi. Mai he deixat que la meva pell m'impedeixi fer el que vull fer. Llegeix més

Mai saps què et llançarà EB

M'agradaria que la gent entengués que l'EB pot ser una discapacitat física, però sens dubte té un impacte mental Llegeix més

La història de Kai

No surto a jugar a l'hora de dinar perquè la calor i la suor em provocaran butllofes, encara que no estigui caminant. Així que per evitar-ho, em quedaré a dins i m'asseuré. Llegeix més

Casar-se amb la complicació addicional de tenir EBS

La Heather, una noia de 32 anys que viu amb epidermòlisi bullosa simplex (EBS), comparteix la seva història única de planificar el seu casament de febrer amb Ash, l'amor de la seva vida. Llegeix més

La família Hinton: el nostre viatge a EBS

A causa del suport brillant que rebem de l'equip d'EB de GOSH i de l'equip de suport comunitari de DEBRA UK, ja no ens sentim sols amb EB. Llegeix més

Conviure amb EB no és fàcil

Com a pacient d'EB simplex, no podria estar més agraït per l'assistència que he rebut durant els darrers anys, i m'agradaria haver conegut sobre DEBRA UK fa molt de temps. Viure amb EB simple o qualsevol altra malaltia d'EB no és fàcil, però saber que hi ha suport i consells en un moment donat ha estat una gran ajuda per a la meva vida i situació. Llegeix més

Com i per què aquesta condició havia envaït de sobte la meva família sense previ avís?

Mai havia sentit a parlar d'EB abans i vaig pensar ingènuament que les butllofes que apareixien al petit cos de Geòrgia es curarien, però quan un metge em va explicar tota l'extensió de l'EB, vaig trobar l'horror difícil d'entendre. Llegeix més

EB m'ha marcat físicament i emocionalment

Tant el dolor físic com la sensació diària de caminar a través de les brases calentes, la picor incontrolable de les ferides en cicatrització i el dolor emocional que es manifesta amb atacs de depressió severa acumulats a partir d'anys de trauma físic i emocional. Llegeix més

més recent

Subscriu-te als correus electrònics de membres de DEBRA

Registra't per rebre actualitzacions de DEBRA sobre la teva subscripció.
Els partidaris de DEBRA UK, Paul Glover i Martyn Rowley, recapten 115,000 £ per a famílies que viuen amb EB

El dimarts 3 de setembre, els partidaris de DEBRA UK Paul Glover i Martyn Rowley van ser benvinguts a la seu central de DEBRA UK per celebrar el seu excel·lent assoliment de recaptar 115,000 £ el 2024 per donar suport a les persones que viuen amb EB.
DEBRA UK Challenge 2024

Aquest setembre, si us plau, recolzeu Graeme Souness en el seu repte de "SER la diferència per a EB".
Graeme Souness CBE i Isla Grist es reuneixen amb la família Barnaby Webber a BBC Breakfast

El 21 d'agost de 2024, el vicepresident de DEBRA, Graeme Souness CBE, i Isla Grist, que viu amb EB distròfica recessiva (RDEB), van tornar a aparèixer a BBC Breakfast.

Més llegits

Busqueu una botiga

Troba la teva botiga benèfica DEBRA més propera i ajuda a lluitar contra l'EB. Les nostres botigues venen roba assequible i de qualitat, mobles, articles elèctrics, llibres, articles per a la llar i molt més.
Col·lecció de mobles

Doneu els vostres mobles, articles per a la llar i articles elèctrics no desitjats mitjançant el nostre servei gratuït de recollida de mobles. Amb les mesures de seguretat establertes, donar els vostres articles no podria ser més fàcil.
Articles que no venem

Descobriu quines normes i etiquetes de seguretat i salut necessitem i quins articles no podem vendre.
Què és EB?

L'epidermòlisi bullosa (EB) és una malaltia genètica dolorosa que forma ampolles a la pell sense cura. Informa't sobre diferents tipus d'EB, causes, símptomes i tractaments.
Graeme Souness nedant el Canal de la Mànega per recaptar 1.1 milions de lliures per aturar el dolor de l'EB

Graeme Souness, exfutbolista, entrenador i expert internacional, està nedant el Canal de la Mànega aquest juny per recaptar 1.1 milions de lliures per aturar el dolor de l'epidermolisi bullosa (EB).
Contacta'ns
Donar articles

Doneu els vostres articles de qualitat que us estimeu abans, com ara roba, mobles i articles per a la llar per evitar-los abocar-los i ajudeu-nos a recaptar fons vitals a través de les nostres botigues. Obteniu més informació sobre com donar articles avui.
Treballeu amb nosaltres

DEBRA només pot continuar la seva tasca vital amb el suport i l'estímul de la comunitat local i amb el treball dur dels seus empleats i voluntaris.
Ser membre

Si vostè o un familiar viu amb EB, sou cuidador o algú que treballa amb persones afectades per EB, podeu fer-vos-hi soci de DEBRA. Descobriu com.
La història d'Isla

Som una família normal. Els nostres fills, l'Isla i l'Emily, van a l'escola, tenen els seus amics i els agrada jugar al trampolí. Però quan un dels teus fills té EB, has de redefinir la normalitat.