El juny passat, la llegenda del futbol i vicepresident de DEBRA UK, Graeme Souness CBE, juntament amb l'equip de natació, van assumir el Repte de natació DEBRA UK i va nedar el tram d'aigua de 30 milles que es troba entre Dover i Calais. La seva motivació va ser Isla Grist, de 16 anys, que viu amb epidermòlisi bullosa distròfica recessiva. Graeme i l'equip de natació van arribar a les costes de França i van completar la natació del Canal de la Mànega en 12 hores i 17 minuts ràpids! Tanmateix, això no va ser suficient per a Graeme i, segons les seves paraules, "hem de fer més”. Així doncs, aquest setembre, l'equip DEBRA està assumint un repte encara més gran per "SER la diferència per a EB.'
Graeme explica més:
"Encara hi ha molt més que hem de fer per les persones que viuen amb el dolor insoportable de l'EB, i per això estem reunint l'equip.
Com a equip, anem a empènyer encara més aquesta vegada i nedar el doble, nedant el Canal de la Mànega d'anada i tornada, i després pedalant 85 milles de Dover a Londres!
L'any passat va ser dur, aquest any serà encara més dur.
Asumiré el repte del ciclisme, i menyspreo el ciclisme! No estic fet per això, però he estat treballant dur. Cada vegada que pujo a aquesta bicicleta, tinc l'Isla al cap. He passat molt de temps amb ella recentment i cada cop que la veig em recorda per què estic fent un altre repte. Isla viu amb el dolor insoportable i la picor de l'EB diàriament.
Aquest repte és en suport del 2024 de DEBRA UK Apel·lació "SER la diferència per a EB".. Amb la vostra ajuda, DEBRA UK pot continuar invertint reutilització de fàrmacs assaigs clínics. Els assaigs clínics són tan importants per garantir que en el futur hi hagi un tractament farmacològic eficaç per a cada tipus d'EB. El vostre suport també permetrà que DEBRA UK ofereixi un programa millorat de Suport comunitari d'EB. Això és vital per millorar la qualitat de vida de persones com Isla, que avui viuen amb EB.
Així que, si us plau, uneix-te a nosaltres, patrocina a mi i a l'equip, o configura la teva pròpia recaptació de fons, fins i tot podríeu fer la vostra pròpia natació patrocinada amb una longitud de la piscina per cada milla que l'equip recorrerà al Canal de la Mànega, o hi ha alguna cosa més diferent o "allà fora" per donar suport a les persones que viuen amb EB?
Necessitem que tothom faci el seu paper per SER la diferència per a EB; aquesta no és una lluita que puguem guanyar sols.
Gràcies."
DONA ARA