Clínica d'aplicacions 2025 de DEBRA UK: millora la investigació mitjançant la participació de persones afectades per l'EB
La investigació sobre el tractament dels símptomes de l'EB té com a objectiu millorar la vida de les persones afectades per l'EB. Però, com decideixen els investigadors quins símptomes o tractaments estudiar i quins enfocaments serien acceptables per a les persones que participen en estudis i assaigs? Com sabem què volen les persones que viuen amb EB que gastem els nostres valuosos fons a investigar? Cada vegada més, estem tractant d'implicar els nostres membres en la direcció de la recerca de l'EB.
El 13 de febrer de 2025, vam reunir en línia els investigadors d'EB i els membres de DEBRA UK per a la nostra anualitat Clínica d'aplicacions com a part el nostre procés de concessió de beques de recerca.
La reunió en línia (celebrada a través de Zoom) va durar una hora i es va dividir en tres parts, i cada investigador va mantenir la seva proposta confidencial respecte als altres investigadors. Els vam demanar que proporcionessin esborranys dels resums en llenguatge planer de la sol·licitud que tenen previst presentar a DEBRA UK aquesta primavera perquè els membres les examinessin prèviament. Aquestes són les seccions "Resum" i "Valor per a EB" del formulari de sol·licitud i és on els investigadors expliquen què tenen previst fer i per què ho tenen previst fer.
Que segueix
Un cop tanqui la nostra convocatòria de subvencions a finals de març, aquests apartats seran revisats pels membres ajudeu-nos a decidir quina recerca volem finançar com a part del nostre procés de concessió de beques de recerca. Animem als membres de la Clínica d'Aplicacions a qüestionar el llenguatge utilitzat en aquestes propostes per ajudar a evitar l'argot i deixar-lo tan clar com sigui possible per a persones sense antecedents científics.
Els nostres membres també tenen l'oportunitat de conèixer investigadors, influir en la direcció del seu treball sobre EB i fer preguntes sobre què podria ser possible ara i en el futur. Esperem que això faci que les sessions siguin agradables i tenia comentaris d'un membre dient que "[l'investigador] va ser extremadament interessant".
La nostra Clínica d'Aplicacions es tracta menys d'investigadors que descriguin la seva investigació i més d'una oportunitat perquè facin preguntes a persones que podrien participar en la seva investigació o beneficiar-se'n en el futur. Animem els investigadors a fer preguntes com:
- "Aquesta quantitat de visites a la clínica et desanimaria?"
- "Preferiríeu un tractament com una injecció o una pastilla?"
- "Preferiríeu completar una enquesta o donar les vostres opinions en una conversa?"
- "Podries prendre aquestes mesures a casa?"
- "Hi ha necessitat d'una cosa així?"
És una oportunitat per discutir els aspectes pràctics del projecte proposat amb les persones que se'n puguin beneficiar.
Esperem que, en resposta als comentaris dels membres, els investigadors puguin adaptar els seus plans i presentar millors sol·licituds per al nostre finançament de recerca. Segons alguns dels seus comentaris, està funcionant!
"M'encanta escoltar comentaris de diferents persones i els afegiré a la nostra proposta".
"Va ser molt útil xerrar amb els membres..."
"És genial conèixer alguns dels membres i escoltar els seus pensaments. Els seus comentaris i preguntes van ser molt útils, gràcies."
La data límit per al finançament de la recerca 2025
La data límit per sol·licitar el nostre finançament per a la recerca 2025 és a finals de març, així que hi ha temps perquè els investigadors tinguin en compte els comentaris dels nostres membres a la Clínica d'Aplicacions abans d'enviar les seves propostes. En implicar els membres en l'etapa de disseny, esperem que les sol·licituds que rebem siguin més fàcils d'entendre i revisar per als nostres membres, i que la investigació que financem sigui el més rellevant possible per a ells.
A l'abril, els nostres socis tenen l'oportunitat de fer-ho ajudeu-nos a decidir quina recerca volem finançar revisant alguna o totes les sol·licituds presentades per al nostre finançament de recerca. Podeu fer-ho en línia a casa vostra i triguen uns 15 minuts per aplicació. Les puntuacions i els comentaris que rebem dels nostres membres milloren molt el nostre procés de premis. No us preocupeu, no cal que tingueu coneixements científics per participar en la revisió de les sol·licituds com a membre de DEBRA UK, però se us demanarà que declareu qualsevol conflicte d'interessos que pugui influir en la vostra opinió.
Estar en una família que viu amb EB us proporciona l'experiència per experiència que fa que les vostres idees i opinions siguin inestimables per a la nostra investigació. Penseu en participar-hi aquest any i ajudeu-nos a decidir quina recerca EB volem finançar.
Uneix-te als nostres seminaris web mensuals sobre recerca i salut
La nostra darrera clínica d'aplicacions es va mantenir a l'hora, però les discussions van anar fins a l'últim minut. Per escoltar més informació dels investigadors de l'EB sobre el treball que estan fent, si us plau vine a un dels nostres seminaris web mensuals sobre recerca i salut o escolteu les gravacions al nostre web.